陳冠如
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健康醫療網／記者陳靖安報導
「這病偷走我的生活，終身『異樣』、每日骨痛，讓走路和學習都成了奢望。」一位性聯遺傳低磷酸鹽佝僂症（X-linked hypophosphatemia，簡稱XLH）病友聯誼會成員分享。為響應國際XLH日，罕見疾病基金會與病友聯誼會於日前共同舉辦病友聚會，邀請內分泌科、骨科
2025年中秋節前夕，采鋐健康整合集團（PatientsForce）與罕見疾病基金會共同宣布啟動「微笑中秋企業講師團計畫」，透過遴選與培訓罕病病友成為「生命講師」，走進企業分享自身故事，讓更多人看見生命的韌性與希望。這項行動不僅呼應中秋「團圓」的意義，也象徵社會對罕病族群的支持與理解。
