作者鄭鈴從小就得了SMA(脊髓性肌肉萎縮症)，
國一就無法站立，
需要以輪椅代步。
同學很好心，
願意帶她一起搭計程車追星、逛西門町。
當時的社會沒有無障礙環境，
也沒有身障者在校生活資源的觀念，
她選擇放棄升大學。
後來就讀空大時，
得知罕見疾病基金會要開繪畫班，
鼓起勇氣去參加，
在老師的引導下，
愛上了創作。
書中的插畫就是作者長期累積的傑作。
之後有了電動輪椅和看護，
才慢慢從封閉的生活去開始體驗人生的多樣性。
上圖書館、散步、吃小吃、泡足湯、內湖夜弄土地公、釣魚、搭熱氣球等。
2008年以後的低底盤公車，
對搭輪椅的作者是一大福音，
她還預約復康巴士去旅行。
國內機場沒有空橋讓輪椅進入機艙，
由升降機取代，
她才能順利搭機去台東完成搭熱氣球的夢想。
她出國選擇自助，
是因為報名旅行團都被拒絕。
看了這本書才知輪椅和行李一起託運，
為了避免輪椅被撞傷，
到了機場要全部被紙箱包好，
輪椅的電池要另外託運。
她說雪梨的環境對輪椅族很友善，
東京也是無障礙天堂。
作者還挑戰了沒有無障礙觀念的菲律賓，
電動輪椅就放在機動三輪車Tricycle的車頂，
甚至體驗潛水。
真的是很猛的一位女孩。
罕見疾病雖然辛苦，
不過她仍試著用各種方式使自己的人生變得繽紛多彩。
猜你喜歡:
1.心之無障礙：旅行100國的輪椅旅人. 天下生活
2. 無障礙旅遊：跟著輪椅導遊玩台灣. 游擊文化
3.擁抱生命的不完美. 天下生活
補充:
1.以"無障礙旅遊"聞名的觀音旅行社: http://www.lovetour.com.tw/
2.財團法人罕見疾病基金會: https://www.tfrd.org.tw/tfrd/
3.光之藝廊 Luminance Art Space | 臺灣身心障礙藝術發展協會: http://www.lumin-art.org.tw/
4.台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會: https://www.taiwansma.org.tw/
5.中華民國肌萎縮症病友協會: https://mda.org.tw/
6.社團法人台灣遺傳諮詢學會: http://www.taiwangc.org.tw/
7.身心障礙服務入口網-衛生福利部社會及家庭署: https://dpws.sfaa.gov.tw/
8.復康巴士申請條件、各縣市政府聯絡電話一覽表: https://www.ilong-termcare.com/Article/Detail/3994
9.首頁|輔具資源入口網-衛生福利部社會及家庭署: https://newrepat.sfaa.gov.tw/
#坐輪椅也要旅行
#鄭鈴
#張老師文化
#無障礙空間
#無障礙旅遊
#輪椅
#罕見疾病
#身心障礙
#遺傳
#肌肉萎縮
#身障者
#通用設計
#復康巴士
#輔具
