罹癌說明書 - 前言

更新 發佈閱讀 2 分鐘

警語:願你一生都不需要使用


背景介紹

我在今年1/11被診斷罹患急性淋巴性白血病(ALL),也是俗稱的血癌

就是各種狗血電影和韓劇中一定會出現的絕症*之一,目的是騙取觀眾們的眼淚

罹癌不稀奇,比較特別的是我只有28歲,一個規律運動、沒有不良嗜好

每次健檢報告都一切正常的年輕女性

在公司尾牙從沒中過大獎,卻中了國內一年只有約200人得到的疾病

甚至是其中只佔20%的成人「費城染色體陽性血癌」(Ph+ALL)

屬於復發風險高,一定要進行骨髓移植的病患

我真的是謝謝這該死的運氣...


這一年我經歷了化療/骨髓穿刺/腰椎穿刺/標靶治療/放療

並且在今年6/7,也是我的重生日,進行了骨髓移植

目前正在家中休養,等待醫生評估可以回歸正常生活的那一天

回想當初剛得知罹癌時的兵荒馬亂和面對一切未知的恐懼

都讓剛進入癌症新手村的我不知所措

連化療是怎樣進行的都沒有概念,只知道會掉頭髮

雖然網路上有很多關於疾病治療的最新資訊

但針對癌友的心得分享有些都是好幾年前的文章了

因此我想將自己的這段經驗好好地整理記錄下來

希望能為奮鬥中的病友和家屬帶來一些幫助


接下來我會分就診/治療/飲食/照護/心理等面向一一說明和分享


*近十多年來,治療白血病的方法有了極大進展,像是CAR-T、雙特異性抗體藥、各類標靶藥物陸續發明,甚至HLA半相合也能進行骨髓移植。現在針對特定型別的白血病,治癒率可達到八、九成以上,故請大家千萬不要因為害怕就醫,錯過了最佳治療時間,並請務必遵循醫囑。



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昭昭的沙龍
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