居家醫療札記| 安寧不是放棄,是積極照護症狀的治療

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一位肺癌併腦部轉移的80多歲患者,在腫瘤科醫師建議下,接受標靶藥物治療。

標靶治療是現今許多癌症最先進的療法之一,幸運的是,她的狀況符合健保給付方案,不需花大筆費用。然而患者接受治療一段時間後,出現了此類藥物的副作用之一:皮膚潰爛、丘疹、傷口遍及頭皮、臉部、上下肢,口腔潰瘍導致進食明顯下降。

家屬為了照顧這些傷口困擾不已,患者因不適而睡不好、吃不下。曾經嘗試停止藥物使用,發現傷口似乎癒合得比較好,但每次回到門診,原主治醫師總是說治療不能停,強力建議再繼續使用藥物,對於家屬提出的問題,輕描淡寫地表示那些不如治療來得重要。

患者同時有失智症和周邊動脈血管疾病,腳趾也逐漸發黑壞死無法下床,主要照顧者女兒不忍心母親受苦,找到了安寧居家團隊,表示不知道究竟該遵從腫瘤科醫師的醫囑,繼續承受痛苦和以淚洗面的治療,還是能嘗試停藥,她們不知道如何決定才是對母親最好。

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照顧病人,而非治療「疾病」

第一次醫訪,我的任務就是要召開家庭會議討論這件事。時間很緊迫,因為患者和家屬都受苦太久,沒辦法再等了。

初次見面,患者的枕套上是滿滿的血漬和滲出的組織液,口唇周圍看不到什麼完整的皮膚,盡是破皮又結痂的傷口,還有發黑的腳趾,看了真的很不忍心。

與女兒、兒子、孫子花了一小時討論病況和標靶治療的優缺點,說明安寧療護能提供的協助,女兒邊哭邊說:我真的不想每天再看媽媽身上到處都是傷口,都不知道要怎麼顧了,病不會好,至少我想讓她舒服一點。

標靶藥物的適應症,存在嗎? 癌症轉移無法治癒,也許是用於控制症狀,但是患者沒有疼痛和喘的問題,顯然不合理。而且副作用造成的壞處已經超過了益處。於是我們達成共識和後續照護計畫,先停用標靶藥物2周,其他藥物依病人症狀調整。

每周訪視、討論、調整藥物、持續地追蹤症狀,加上家屬的細心照顧,在停用標靶藥改以症狀治療後,病人滿頭滿身流湯的小破皮、小丘疹、小爛瘡漸漸癒合。不到一個月,病人恢復本來面貌,精神也改善,能吃得下一碗粥。女兒看著母親能舒適乾淨地躺著,不再每日流淚,因此告訴我們堅決不再用標靶藥,也不去門診了。

本以為我們安寧團隊又成全了一個家庭,沒想到,原先腫瘤科的主治醫師卻要個管師電訪質問家屬為何不回門診治療? 為何不再用標靶藥了? 還告訴助理「那個不回來治療的病人啊,就是要轉去家醫科給居家看嘛,應該差不多死了吧」,這話傳到安寧護理師耳裡,又傳述給我,真是令人啞然失笑。2個月來,患者正在我們的照料下,安居家中,能享用冬瓜茶和喜愛的食物,能看到自己的親人,不痛不喘自適地活著。


安寧緩和是以病人為中心積極的治療

安寧緩和療護,做的是看見病人和家屬的「需要」(needs),「積極」治療症狀,傾聽病人和家屬的心聲,讓生死兩相安。而居家訪視讓醫護至家中實地探視病人,將開藥內容及流程簡化,家屬也不需到門診大排長龍,是真正地達到以病人和家屬為中心的全人照護。

我寧願相信,許多刻板印象都源於「不了解」,也誠摯希望,那位醫師起身坐上車,進到病人沒有冷氣的家中,親眼看一看,病人在家中真實生活裡的樣貌,實際面對的問題,再自問是否願意為一個病人花一小時的時間,做完整的評估、照護計畫和醫病共享決策? 不要讓SDM(share decision making)只是一種競賽和口號。這樣毫無根據的評論,對耗時耗力的安寧團隊來說,真是情何以堪。

再說一次,安寧緩和療護,是為末期病人積極的照護方式。

 

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醫療和醫療以外的事
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