健康醫療網／記者黃奕寧、潘昱僑報導
「為什麼我身上的瘀青，總是比別人多？」大學時的一場車禍，讓小偉（化名）第一次知道，自己體內因缺少凝血因子被診斷罹患血友病。原本以為只是普通外傷，卻因傷口無法止血，最終被迫截肢，人生從此改變。
另一位病友小任（化名）則表示，「打針」對多數人只是幾秒鐘，但對血友病友而言，卻是一場每天都要面對的挑戰，反覆尋找血管、承受疼痛，只為了維持看似「正常」的生活。
盧媽媽曾因生下血友病兒子而自責，甚至一度想不開，後來轉念後帶著兒子台中台北往返就醫，雖然過程備感艱辛，幾乎散盡家產，幸好在健保支持下，兒子得以持續接受治療，目前已能工作，生活狀況相對穩定，讓她很放心，現在也在協會擔任志工，協助血友家屬解決心理和情緒困擾。
每年4月17日為「世界血友病日」，2026年主題為「診斷是關懷的第一步」。為提升社會大眾對血友病的認識，臺灣省關懷血友病協會攜手臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心舉辦衛教宣導活動，透過醫療專業與病友分享，呼籲民眾提高對血友病的認知與社會支持系統的重要性。
血友病反覆出血 未積極治療關節恐變形
臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心王建得主任表示，血友病是一種先天性遺傳出血疾病，因體內缺乏第八或第九凝血因子，導致血液無法正常凝固，若未及時治療，可能造成關節反覆出血、變形甚至行動障礙。
根據統計，全球約有超過20萬名血友病患者，但實際被診斷與接受治療的人數仍偏低。台灣目前登錄患者約近2,000人，為避免出血，病友需定期補充凝血因子，透過靜脈注射進行預防性治療。目前血友病已從傳統凝血因子補充，發展至長效型製劑與非凝血因子療法，在臨床上有助於降低出血風險、減少注射頻率，並改善生活品質。建議病友除了定期採預防性治療外，也應透過游泳、騎腳踏車等安全運動，有助於強化肌肉與保護關節。
王建得主任說，臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心整合骨科、復健科、放射科及血液科等專科醫師，透過擬定個人化的治療計畫，提高病友的治療效果，協助病友維持工作、社交與日常活動。
提升社會對血友病的認識 減少誤解與歧視
臺灣省關懷血友病協會黃文政理事長表示，協會長期提供醫療補助、急難救助與衛教服務，陪伴病友與家庭走過疾病歷程。然而目前仍面臨兩大挑戰，包括部分患者因產生抗體影響治療效果，以及中高齡患者因長期關節病變影響生活品質，協會將持續結合社會資源，爭取有利於血友病患者的治療方案。
黃文政理事長說，隨著藥物發展持續進步，血友病已逐漸轉變為可長期控制的，透過早期診斷、規律治療與良好生活管理，許多患者已能求學、工作並建立家庭。然而，血友病患者在職場與社會中仍可能面臨誤解，例如因身體狀況影響而對工作表現的誤判，或因過度保護影響社交發展，顯示社會對疾病的理解仍有待提升。
血友病治療選擇多元 積極治療維持生活品質
病友小偉坦言，當他從手術中醒來，發現失去一條腿時，曾一度無法接受現實，「那一刻，我真的不知道未來在哪裡!?」然而，在持續治療與復健過程中，他逐漸理解規律治療的意義。當出血減少、疼痛降低，他開始重新找回生活的節奏。「我後來才明白，這些治療不是在限制我，而是在幫助我活下去。」如今的他，選擇走出陰影，也希望用自身經驗提醒更多人重視早期診斷。
小任則表示，每一次注射都充滿不確定性，有時需要反覆嘗試才能找到血管，「那不只是身體的疼痛，也是心理的壓力。」他也提到，生活中的每一個選擇，都必須考量治療需求。無論是旅行、工作或社交，都需要提前規劃。「很多人看不出來，但其實我們每天都在努力維持和別人一樣的生活。」儘管如此，隨著醫療進步，他逐漸看見改變的可能，「現在治療選擇變多了，也讓我們多了一點自由。」
資料來源： 健康醫療網 healthnews.com.tw
