專業早療加上家庭後盾 讓小寶的成長路不再孤單

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公益大使楊祐寧(右)與小寶一家。

公益大使楊祐寧(右)與小寶一家。

文|朱聖恩 攝影|江俊泰

 

「綺——綺——」陽光男孩軒軒,熱情地向綺綺打招呼。

 

一見熟面孔,坐在輪椅上的綺綺,回以燦爛的笑容。原來,他們是伊甸基金會婦幼家園的同窗。


婦幼家園的綺綺(左)和軒軒,同窗互相照顧。攝影|李亞峰

婦幼家園的綺綺(左)和軒軒,同窗互相照顧。攝影|李亞峰


 伊甸舉辦「用愛築花園 陪慢飛勇敢綻放」議題開跑記者會,藉此呼籲社會大眾關注發展遲緩兒與早療家庭,為下一代打造友善的成長環境。會中,邀請了藝人楊祐寧擔任公益大使。

 

身為三個孩子的爸,楊祐寧當仁不讓。這是他相隔三年再度應邀,為慢飛天使發聲,成為了三寶爸,對於育兒的照顧與辛苦,他有了更深的體悟。

 

今年記者會除了邀請公益大使楊祐寧出席,伊甸還邀請了嘉義早療中心的小寶,和婦幼家園的軒軒、綺綺,及其家人共襄盛舉。綺綺微笑望著男生們嬉戲奔跑,穿梭媒體記者的腳架之間,孩子童真的歡笑聲充滿記者會現場。這是孩子們的童年樣貌,誰會聯想到他們所經歷的病痛與發展遲緩呢?

 

為出席記者會,小寶一家三口自嘉義北上。

 

「美國攀岩家爬101大樓,趁這個機會,帶他們(妻小)去看看。」吳爸爸說。天空雖然灰濛濛下著雨,卻不減小寶一家台北行的喜悅。

 

會前,小寶和軒軒開心地追逐,記者會上,他展現不怯場的台風。令人難以想像,年幼如他,曾面臨的嚴峻挑戰。

 

出生於越南的小寶,一歲多時,被診斷罹癌,且已轉移至肺部。歷經手術與多次化療,腫瘤指數總算下降。然而免疫力低下的他,又遇到COVID-19疫情籠罩。長期處於隔離狀態,缺乏與外界互動的機會,小寶出現沒有語言、不理人、拒絕社交等表現。經醫師評估,具自閉症傾向。

 

進入幼兒園的小寶,無法以言語溝通,便以肢體碰觸班上的小朋友,被同學及家長誤認「打人」。一開始,幼兒園老師會向其他家長解釋,但園方不堪投訴的壓力,只好先採取隔離的措施。

 

「看到他一個人孤孤單單的……」吳爸爸的語氣流露不捨。

 

小寶被排斥,對上學產生恐懼。正當一家人陷入低潮之際,嘉義早療中心傳來了好消息——等待的名額終於釋出。儘管小寶家位在民雄,往返嘉義市單程約1小時車程,但為了不讓孩子在成長路上走迂迴路,通學的距離,反而是一條捷徑。

 

轉到嘉義早療中心後,小寶出現了鼓舞人心的轉變。結合教保老師、治療師、營養師等專業的合作下,他開始願意走進教室、親近人。


記者會上,小寶活潑的樣子。

記者會上,小寶活潑的樣子。


 「小寶剛來的時候,化療的關係,只肯吃白飯,我們調整飲食質地,鼓勵他嘗試新的菜色。」中心主任周俸存聊起。

 

可別小看吃飯。不同食物質地,對應運用口腔裡不同的構音與咀嚼部位,關乎孩童口腔動作能力的發展。飲食逐漸多樣化的小寶,也從完全沒有語言,到能說出一、二個單字、聽懂老師的指令。專注力也隨之提升,並且穩定地和班上小朋友參與課程。透過早療中心設計的公園遊戲、小店長體驗等有趣的社區活動,小寶逐步跨出家庭,練習在社區中與人互動。

 

一年後,早療中心為小寶成功銜接交通服務,每天搭乘交通車快樂上學。「以前,他哭著不想上學,現在,不用叫,自己就會爬起來。」看到小寶自動起床,感受到兒子在早療中心有了歸屬感,父母欣慰無比。

 

其實,小寶顯著的進步,不僅有專業早療團隊,更仰賴家庭這堅強的後盾。

 

「還好我是種小番茄的啦,時間比較有彈性。」就醫和早療路上,吳爸爸親力親為,與妻子分工。常知足,不喊苦。

 

相較於一般職場,不太容許頻繁請假,他慶幸自己務農,能陪孩子復健、相伴早療歷程,珍惜這段得來不易的親子時光。

 

「既然要生他,你就要養他。」吳爸爸豪氣地說:「如果怕丟臉,不帶他出門,他的世界只會越來越小。」

 

鏡頭轉向記者會舞台。楊祐寧與小寶一家,正一同打造「友善花園」。


「用愛築花園 陪慢飛勇敢綻放」議題開跑記者會。

「用愛築花園 陪慢飛勇敢綻放」議題開跑記者會。


 「你喜歡什麼顏色?」楊祐寧柔聲問道。

小寶大方地回應,雖然語句仍不清晰,媒體記者有聽沒有懂。

「我猜你喜歡藍色,因為你選了藍色。」楊祐寧溫和地接話,替小寶搭起溝通的橋樑。

 

小寶的學習和構音仍在進步之中,父母的支持是他前進的動力,父母也需要來自社會善意的支持。一個點頭,一個微笑,都是對早療家庭的理解與認同,在彼此心中播下愛的種子,共築友善花園。

 

資料來源:伊甸園電子報2026.04.20 NO. 470

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