相信早療的力量 一位自閉兒母親的獨白

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(圖說:玉雲媽媽稱讚因著早療幫助,奠定自閉症兒子的語言能力。)

 

文|蘇麗華 攝影|何坤益

 

「孩子並非『破碎』或需要被『修復』;他們只是正在經歷一個我們尚未完全理解的世界。」取自《自閉症的禮物:教養特殊兒的意外喜悅》一書。這句話,道出許多自閉症父母的心聲,不是改變孩子,而是學會理解他們。

 

「我的孩子不會說話。」成長時期,那一段幾乎沒有聲音的日子,深深烙印在玉雲媽媽的腦海裡。孩子表達能力不足,執著於走固定路線,若不依從他,便嚎啕大哭起來。當時的她還不懂,原來這樣的特質,叫作自閉症。

 

勇敢面對:從抗拒標籤到走進早療

 

孩子成長過程,哭鬧不休,大人不懂,只覺得孩子固執又難搞。爸媽的耐性一次次的消磨殆盡,生活幾近崩潰,日子過得沉重又漫長。

 

當要替孩子申請「身心障礙手冊」時,丈夫極力反對,深怕孩子被貼標籤。她很清楚,不面對,孩子的困難不會消失,「他依然是自閉症啊!」更何況,有了手冊,就能減免學費,並享有進入早療體系的福利。在現實與情感拉扯之間,最終說服了丈夫。

 

理解孩子的世界:教養從對抗走向陪伴

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(圖說:玉雲媽媽回想一路走來的教養方式,像倒吃甘蔗般,越來越順遂。)

 

三歲時,孩子來到鳳山早療中心接受療育,這一決定,連爸媽的教養方式也跟著轉彎。親子從起初的誤解、衝突,逐漸轉向專業引導,並接納孩子的特質。

 

過去,她與孩子爭相不下,「即使是掉在地上變髒的餅乾碎屑,孩子也堅持要一路撿回來。」;載他出門,騎不同的路回家,他以為走錯路,堅持要媽媽按原路回去,類似的情況不勝枚舉。

 

以前,她不理解孩子的行為,免不了要責罵他一頓。後來發現,原來孩子認為「帶出去的東西就必須帶回來」的邏輯後,她不再制止,而是包容他的強迫行為。

 

每當行程轉換時,孩子會出現焦慮。媽媽接受教保員的建議,採取預告方式。例如,跟他說:「當時鐘指到六點時就要回家」,讓孩子有心裡準備,而減少哭鬧行為。或是安排出遊前,會先詢問孩子:「某月某日要帶你出去玩,可以嗎?」若他不同意,媽媽便不會報名,尊重其意願,化解情緒衝突。

 

看見不一樣:當理解取代目光

 

去公園玩,孩子喜歡倒著溜滑梯,或是靜靜地盯著水滴看,行為與眾不同。媽媽會向旁人解釋,孩子喜歡倒溜是在做前庭刺激;看水滴,可以帶來平靜或幫助他過濾環境雜音。

 

當她不再逃避他人目光,主動告訴旁人:「我的孩子是自閉症。」坦白後,原本刺人的目光,慢慢變成了理解。

 

說出第一句話:早療帶來的奇蹟時刻

「等他開口這一刻,等了好久。」語言治療初期,媽媽利用孩子喜歡的布丁當誘餌,要他講出特定詞彙(如:飛機、媽媽等),才給予食物。即便過程辛苦,有時僵持不下半小時,卻能有效刺激孩子的表達動機,跨出溝通的第一步。

 

在中心,教保員會幫孩子進行口腔按摩,降低敏感度,促進口腔肌肉發展與靈活度,奠定發音與吞嚥基礎。

 

在家裡,她不斷說話,即使孩子沒有回應,也讓他浸潤在語言環境之中。「家長不能因為孩子不說話就保持安靜。」她說。

 

終於,他開口了。那天,孩子在跑步機上進行物理治療,筋疲力竭時,突然冒出一句:「媽媽救我。」心疼之餘,也讓媽媽喜出望外,孩子終於會講句子了。

 

入學半年,從早療畢業後,又是另一段挑戰的開始。媽媽一則以喜,一則以憂,「接下來該如何幫孩子找適合的學校呢?」

 

她坦言尋覓過程跌跌撞撞,校方大多以孩子情緒特質(固執、會大哭)或人力編制問題而婉拒。直到大班,遇到接納的老師,才順利入園。

 

走向自立人生:從被幫助到成為力量

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(圖說:她在教會成立互助團體,牧養早療家庭,走出困境。)

 

一路走來,他在主流教育中成長,沒有進入特教班,卻慢慢建立起自己的節奏與能力。現在,他成為一名外送員,而能自食其力。

 

他記路的能力,曾經讓人困擾,如今卻成為優勢。加上外送工作單純,指令明確,不需進行複雜的社交,反而讓他能自在發揮。

 

在家,他會煮飯、洗衣、曬衣服,將生活打理得井然有序。那些帶著一點固執的習慣,反而讓日子安穩地運轉。

 

「如果當初我們放棄(早療)了,現在可能是完全不同的樣子。」媽媽輕聲說。

 

從被接住的人:成為接住他人的光

 

走過笑與淚,玉雲媽媽成立互助團體,在教會成立早療小組,邀請其他有特殊孩子的家長(包括許多外籍配偶)到家中聚會。讓他們感受到「家人般」的支持,減少因自卑而產生的社會孤立感。她總是對她們說:「我們的孩子是特別的,不是可恥的。」安慰那些同樣疲憊、迷惘的家長。

 

而那個曾經沉默的孩子,如今正騎著車,穿梭在城市的街道巷弄中。即使外面的風很大,世界依然吵鬧,但他已經能夠穩穩地前進,走向屬於自己的未來。

資料來源:伊甸園電子報 2026.5.12 471期

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