講座筆記：林一青的敘事—陪伴失智父親的12年
主講人：林一青這場分享是關於講者林一青陪伴他被診斷為失智症的父親，走過12年照護歷程的自我敘事。
💬 1. 引言：敘事、記憶與寫作
* 對「失智」的質疑： 講者一開始就表示，他個人不完全認同「失智」這個標籤（雖然父親有殘障手冊）。他認為這更像是一個「老化」的過程。
* 敘事的意義： 講者（跟著老丁）學習「畫圖說故事」。他反思，在事件當下是感受不到意義的，「意義是在事後給賦予的」。
* 敘事循環與視角： 透過敘事書寫（論文還在進行中），他得以產生「多（元）的視角」，去看見當下看不到的現象。
* 為何「記不清楚」： 他提出一個反思——「記不清楚的背後，有沒有可能就是我主觀的不想讓我的記憶能夠 refresh（更新）？」因為裏面有太多「不得已」、無法言說或被刻意掩蓋的部分。
* 寫作的痛苦與鮮活： 書寫的過程是痛苦的，考驗記憶，也考驗能否真誠。但當他開始書寫時，「整個生命就鮮活了起來」。
💬 2. 父親的背景：顛沛流離與酒
* 1948年的遷徙： 父親在1948年（十幾、二十歲）獨自從南京來到台灣。這一年對講者意義重大：父親來台、母親出生、以色列建國。
* 「顛沛流離」的傳承： 父親從熟悉的家鄉（語言、環境）到一個完全陌生的地方求生存，這份「流離」感深刻地影響了講者。
* 「鄉愁酒」： 父親是浙江紹興人，從小渴了就拿酒缸裡的黃酒當飲料喝。酒，對他的人生非常重要，也串起了整個故事。
* 從富裕到困頓： 父親曾是商船機長，家境富裕（住基隆）。但後來因「互助會」被簽本票，家道中落，房子被拍賣，全家不得已遷徙到新北雙溪（鄉下地方）。
* 照顧的開始： 父母在講者小學二年級時已離婚。講者退伍後，「不知道哪來的勇氣」去跟他母親商量，將獨自在雙溪、身體漸差的父親接到台北北投，與母親同住，這才開啟了照顧的歷程。
💬 3. 12年的照護之路：從北投到關渡
* 「掃不乾淨」的秘密： 父親到北投後變得更封閉，身體因飲酒出狀況（幻聽、幻覺）。講者當時已在工作，每週去看他，發現地板永遠「掃不乾淨」。
* 「沒看過這麼髒的老人」： 後來父親狀況緊急，送入關渡醫院的護理之家。護理師（康工）幫父親盥洗後，把講者罵了一頓，說「沒有看過這麼髒的老人」。
* 真相： 講者這才明白，他一直以為掃不乾淨的「灰塵」，實際上是父親「積累在身上長年的皮屑」，因為父親（可能因怕冷）非常抗拒洗澡。
* 短暫的親密： 講者回憶起在那個小浴室裡，父子兩人辛苦地抱著、他幫父親洗澡的時光。但這時間很短，父親很快就住進了護理之家。
* 同一張床12年： 父親在關渡護理之家的同一個床位，一住就是12年。
* SARS風暴： 父親2002年入住，隔年（2003）就遇到SARS。當時醫院封院，講者在封院前剛去探視過，他坦言當時很掙扎「到底要不要去自首（通報）」，但最後沒有。他反思這是一個「破洞」，並連結到卡繆（Camus）存在主義中關於人性的描寫。
💬 4. 護理之家的日常與關鍵時刻
* 醫院的「雙重負擔」： 護理之家不能有醫療行為，只要病情稍重，就必須轉診到榮總（急診）。這意味著家屬的經濟壓力是雙倍的（護理之家的床位要保留，醫院的看護費要另付）。
* 父親的三種狀態：
* 可愛的老胖子： 護理師/復健師會給他餅乾桶，他常抱著餅乾桶，從骨瘦如柴被養成「老胖子」。
* 含羞草： 只要遇到要抽痰，他就會緊閉、不讓人碰，把講者趕走。
* 綠巨人浩克： 院方稱他曾攻擊看護工。講者（獨自）面對社工師、護理長的壓力，最後「花錢了事」，只求父親不被趕出來。
* 父子的秘密時光： 講者最常做的，是推著輪椅帶父親「偷溜」到關渡宮附近吹海風，「偷抽煙、偷喝酒」。
* 關鍵故事：蔓越莓汁與酒：
* 蔓越莓汁對長輩尿道感染好。講者把蔓越莓汁裝在一個小紅酒瓶裡，帶去給父親喝。
* 父親喝了一口，對他說：「這個酒應該是便宜的，比較酸。」
* 講者的頓悟： 他當下覺得自己很聰明（騙過了父親）。但在寫論文時才驚覺：「他完全沒有失智，他隻是不想傷了我的心。」
💬 5. 臨終反思：科學、金錢與人的尊嚴
* 無盡的同意書： 講者回憶在ICU（加護病房）的經歷。醫生曾說「這一次應該做好準備了」，隔天又說「你爸好像還撐得住」。他簽了無數的同意書（DNR）。
* 海德格：向死而生： 講者引用海德格（Heidegger）「人是向死而生的存在」，反思「老病死」之間的意義。
* 痛（Pain） vs. 苦（Suffering）： 講者區分了生理的「痛」與心理的「苦」，思考能否透過支持系統（家屬、醫護）來降低「苦」。
* 臨終幻覺： 父親在最後階段，常有嚴重幻覺，鉅細靡遺地講述「舟山群島有黃金」的故事。講者說：「我好相信他這個故事是真的。」
* 最後的記憶： 父親臨終前幾乎忘了妹妹，但講者很肯定：「他都還記得我。」
* 兩大反思與批判：
* 鼻胃管： 講者表示「我應該不會讓他做這件事情」。他強烈認為「畢竟鼻子不是一個吃飯的器官」，那樣活得很辛苦。
* 「所謂的科學」： 醫學檢查非常可怕。他舉例，父親曾需注射某種蛋白，一劑800元，一天三劑，且必須付現。他（刷卡）付了那麼多錢，才發現那個症狀「跟那個（藥）一點關係都沒有」。
結論： 講者認為自己不是「真正的照顧者」，只是「陪伴者」，他感謝所有照顧過父親的人。
💬 講座Q&A與討論（摘要）
這場的問答環節，串連了上一場（蘇東坡）的講者，討論非常有價值：
* （提問蘇東坡講者-李偉）：為何選蘇東坡？
* 李偉（音譯）回應： 他自己正面臨中年危機，想找一個非西方（如 Frankl）的、我們自己文化中「面對困境的意義」的典範。蘇東坡在黃州的「苦」，以及他透過「關懷下一代」（救溺嬰）找到意義的轉折，讓他很有共鳴。
* （評論人-老丁 回應林一青）：
* 文學的功力： 讚賞林一青的文學功力，尤其是「掃不乾淨」的伏筆，最後揭曉是父親身上的皮屑，這精準描寫了「照顧行動的漏接」。
* 醫療與人性： 「蔓越莓汁當紅酒」的故事，展現了「醫療跟這個人性之間的平衡」。
* 溫柔的長成： 評論人好奇，林一青（身為男性）面對軍人出身的父親，為何能展現「很不陽剛」的溫柔？
* 林一青回應： 他也曾試過跟父親吵架（「你為什麼要一直喝酒！」），但他吵不贏。因為父親一被逼急，「他還會哭嘛...他就會哭的像一個小孩一樣的這邊叫他的娘啊...」。面對這樣的父親，他吵不下去。
* （老丁的哲學補充）：
* 老丁提到，這就是「脈絡主義」與「結構主義」的對話。
* 他引用歌手刀郎的歌《圓滿》：歌詞大意是，若能再見到（已逝的）哥哥，最好把他忘掉，因為「太多的回憶」有時也是「地獄」。這呼應了人生是流動的，不一定要困在某個本質或結構中。
* （觀眾提問1 / To 李偉-蘇東坡）：
* 問： 研究蘇東坡，對你自己的中年危機有幫助嗎？
* 李偉答： 他寫完論文才發現，自己「已經無意間把我的中年危機走完了」。他在現實中做的事（搬到宜蘭親近自然、在讀書會中找到人際支持、最後也因「孩子」化解婚姻危機），和蘇東坡的五種自我照顧方式「概念相同」。
* （觀眾提問2 / To 林一青）：
* 問： （觀眾分享自己與父親疏離，父親愛看宮崎駿《風起》，DVD上灑滿安素粉末的故事）。他好奇，林一青如何在工作忙碌、醫藥費龐大下，還能保有心力去陪伴「好像不是非常討喜的父親」？
* 林一青答：
* 「護理之家他不是一個家。」
* 他沒有刻意做什麼，只是覺得「我應該要做什麼」、「我能夠做什麼」。
* 他感謝妹妹在經濟上的支持。他能做的就是負擔看護費和陪伴，「為了不後悔」。
* 「他（父親）唯一的親友是我跟我妹啊。」
* 最後他回饋觀眾：我們不只要給病人生物上的營養（安素），更要給予「精神心理上的支持」。
