一個自閉症女兒父親的親身分享
什麼是亞氏保加症？「亞氏保加症」（Asperger’s Syndrome）是自閉症譜系障礙（ASD）的舊有診斷名稱。2013年，《精神疾病診斷及統計手冊第五版》（DSM-5）已將其正式納入「自閉症譜系障礙」（ASD）這個統一診斷之下。 現時醫學上不再單獨使用「亞氏保加症」作診斷，但由於這個名稱在香港社會仍廣為人知，本文保留此詞作通俗說明，並以「自閉症譜系障礙（ASD）」為準確用語。
幾年前，《好醫生》、《我是遺物整理師》，到近年爆紅的韓劇《非常律師禹英禑》，這些劇集把自閉症帶進了大眾的視野，在社會上掀起一陣迴響。
近日，一位在香港患有自閉症譜系障礙的外籍教師Kate，因行為「古怪」被學校辭退，事件在Threads上引發熱議。
作為一名自閉症女兒的父親，看著這些討論，心裡翻騰著一種說不清的滋味。
劇情終究經過剪裁打磨，真實生活的重量，遠不是螢幕光影能承載的。
今日我想分享三個劇集以外，真正來自自閉症家庭的現實心聲。
自閉症患者都是天才嗎？
電視劇為求收視，總喜歡把主角塑造成才華橫溢的異人 — — 記憶如鋼、計算如神。
不能否認，這些作品有用心考據，值得肯定。
然而，把「天才」當成自閉症的主流形象，反而把那些更雜亂、更灰暗的日常，悄悄壓了下去，對家長來說，這不是鼓勵，是另一種無形的壓力。
現實中，確實有2019年成為佛羅里達州首位公開患自閉症執業律師的Haley Moss，也有公開承認患有自閉症譜系障礙的Elon Musk，但他們是極極極少數。
自閉症從來不是一條刻度線上的高低之分，而是一片廣闊地帶，每個人站在不同的位置，望見不同的風景。
光譜的一端，是過去所說的「亞氏保加症」，現統稱為自閉症譜系障礙（ASD）中的高功能類別 — — 語言和智力發展通常正常甚至超常，在數理、音樂或記憶力上或許有驚人潛能，但社交障礙依然明顯，日常仍需大量的調適與努力。
光譜的另一端，有些孩子一生沉默，說不出一句完整的話；有些需要有人24小時守在身旁，才能平安渡過每一天。
焦慮、強迫、癲癇的陰影，從不曾真正離開。
絕大部分自閉症人士，都介乎這兩端之間。能力、特質、所需的支援各有不同，根本無法用同一把尺去量度。
那些劇集，不過是把極少數人的際遇，包裝成了人人可及的故事。大部分自閉症家庭，每日面對的只是複雜又難解的掙扎。
自閉症照顧者有多辛苦？
劇集頂多一筆帶過家長的辛酸，但螢幕以外的現實，遠比戲劇沉重得多。
我的女兒出生不久，我們便察覺她的與眾不同。
她對聲音、光線、觸感都異常敏銳 — — 商場裡的廣播聲、螢光燈的嗡鳴、衣服標籤碰到皮膚的感覺，對她來說都像刀刮一樣難受。
我們早知道，若讓她讀傳統學校，全家必將崩潰，所以從小便選擇了IB學校。
小學還算順利，但踏入中學、遇上青春期後，問題一個接一個湧來。焦慮與強迫加重，抑鬱的影子也開始出現。
那段日子，凌晨四、五點才剛閉眼，天還沒全亮又要強撐起來。
整個人像一塊被反覆擰乾的濕布，根本不知道自己還剩幾分力氣 — — 七點不到就要起床去上班，送女兒上學，這樣的日子，一天接著一天。
最後女兒到了中三（Year 9）選擇退學，我們尊重她的意願，轉為自主學習。
雖然喘了一口氣，但那條路仍然崎嶇，並不是什麼真正的出口。
如今她已長大成人，但這段路仍在持續。
以我女兒的情況，其實已不是光譜裡最嚴重的個案。許多家庭要24小時看顧孩子，那種骨子裡透出來的疲憊，是外人難以想像的。
社會的誤解，為何比障礙本身更難受？
外界對自閉症的認識長期偏狹，歧視和偏見從未真正消失。
令我擔憂的，是社會對自閉症的目光，從過去的白眼與冷漠，一下子擺盪到另一個方向 — — 以為每個自閉症患者都是潛在天才，都能成為專業人士，而且身邊永遠有貴人扶持。
然而現實是殘酷的。
絕大多數患者與家庭（照顧者）都長期被社會忽略、錯誤理解，甚至不公平對待。
社會配套嚴重不足，包容度極低，許多自閉症家庭像困在一座無人問津的孤島，四面是海，沒有橋，沒有船，只能靠自己撐著。
外界的冷眼、旁人隨口一句「你個仔咁得㗎喇」，有時比障礙本身更刺骨。
超越感動：成為真誠的理解與支持
那些家庭每日所承受的，是任何勵志劇情都拍不出來的重量。
你可曾反省，自己對自閉症或有特別需要的人士，是否也曾受影視或社會刻板印象影響，在心裡留下過一些不自覺的誤解？
下次當身邊有人需要多一點包容與體諒時，請記得那些從未出現在螢幕上、也沒有人點讚的日日夜夜 — — 真正的關懷，來自用心聆聽與理解。
我真誠希望，社會能將對自閉症的關注，轉化為更深入的理解和實際支援。
唯有真正理解，才能帶來真正的接納與改變。
文：YK 楊軍
常見問題 FAQ
Q：亞氏保加症和自閉症有什麼分別？
「亞氏保加症」是舊有診斷名稱，現已於2013年被納入「自閉症譜系障礙（ASD）」的統一診斷之下，不再單獨使用。過去被診斷為亞氏保加症的人，現在通常會獲診斷為ASD。 兩者所面對的挑戰本質相同。
Q：自閉症一定有特殊才能嗎？
不一定。擁有超常才能的自閉症人士屬極少數，絕大多數自閉症人士都在光譜的不同位置，面對各種不同程度的社交、溝通及感官挑戰，需要不同程度的支援。
Q：香港有什麼支援自閉症家庭的資源？香港提供自閉症支援的機構包括：
- 社會福利署（SWD）：自閉症人士支援中心（SPA）為15歲以上高能力自閉症青年及家長提供個別訓練、熱線諮詢；康復服務中央轉介系統（CRS）管理學前兒童及殘疾人士服務輪候 。
- 協康會（Heep Hong Society）：資助學前康復服務（到校學前康復服務等），平均輪候4–20個月 。
- 香港自閉症聯盟 / Autism Partnership：培訓、社區支援及家長工作坊 。其他：兒童體能智力測驗服務（衛生署）、特殊學校等。
共同挑戰：輪候時間長（學前服務平均4–20個月）、名額有限，許多家庭需自行尋求私營服務 。
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原本發表於 Medium，日期為2025年10月16日
