讓我倒退一大步的復原插曲...

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有許久一段時間沒有更新出院後的復原狀況。就在一年前同樣的清明連節,發生至今仍難以輕放的事。

本來,出院之後的復原都算順利。我也正式從台大的復健治療「畢業」,慢慢銜接回工作;能自己上下班、不再需要拐杖,假日甚至偶爾能小跑步。那段時間,我真的以為生活正在回到生病以前的軌道上。

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事情來得很突然

就在去年的同一個時節,我還去了兩廳院觀賞一位非常喜歡的鋼琴家兼作曲大師演出。2025TIFA 魯多維柯.艾奧迪音樂會(udovico Einaudi)。當我從中正紀念堂捷運站走出感應閘門時,小腿突然出現不自然的抽搐抖動。我趕快先撐在捷運走道的牆邊休息,過一下似乎就能恢復走路,便也沒多想。帶著期待又激動地聽完了整場音樂會—也完成了一項人生清單目標。

隔天,準備回爸媽家吃飯前,我的右腿突然使不上力。接著從大腿一路到腳掌開始抖動與抽搐,甚至向上連帶到右手,也出現抽動顫抖的狀況。當下我的心中滿是恐懼,我用左手去壓抑我的右腿,想讓它停下來;可每當我想要嘗試起身,抖動就像被按下了開關,立刻再次襲來。這樣的情況,大概持續了 10 到 15 分鐘...我請太太從旁錄影,之後可以提供給醫生看,因為我無法用言語形容(後來才知道原來是癲癇)。

發生之後,我的右腳幾乎無法行走。原本已經「解凍」、麻痺感退了許多的身體,一瞬間被打回原形,小腿與大腿變得像石塊一樣僵硬;右手的麻痺也從手指一路向上延伸到手肘。那時我腦中只有一句話:到底發生了什麼?

昨天還好好的? 我對我的身體做了什麼?或者,是命運又丟了新的考題給我?怎麼就今天發生了讓我未來的生活發生巨變的事情!

我冷靜下來後先打跟家人說,身體不舒服就先不回家。掛掉電話,我忍不住帶著委屈與憤怒哭了出來。那種感覺是:我以為不會再發生的事,偏偏又發生;我以為的「回到正常」,原來只是我以為。我離原本想像的生活,又倒退了一大步,而且我知道——這一次可能要花很長很長的時間。

那幾天,我只能在椅子與床之間移動,狀態甚至比在復健病房時更糟。

從那次事件到現在,相距剛好一年。這段期間,它一直是我不太願意回憶、更不想寫下來的一個章節。但我當初開始寫下這些紀錄的初衷,就是希望透過書寫:看見它、接受它,然後放下它,讓心情獲得舒緩。

現在的我,帶著一點點希望——只求每天前進一點點、改變一點點。

#癲癇


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kukuBear
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KuluBear 是我從脊髓腫瘤開刀住院,直到復健始終陪伴我的守護者,每當在病床上的緊張時刻就握著不放,這裡記錄著從發現腫瘤、尋求治療、家人溝通、開刀治療到術後復健的心情紀錄,寫下的字句也找到情緒的出口,願承受疾病的我們平靜接受、身心康復~
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