（圖說：在物理治療師的引導下，樂樂(中)伸出手臂與同儕互動。）
文 | 謝馨霈 攝影 | 何坤益
那一年夏天，改變來得太突然。
3年前，原本健康、活潑的樂樂，因突如其來的癲癇發作，讓正一步步長大的他，出現全方面的退化，身體逐漸失去力量，變得低張、無力，無法自行移動；生活中的每一個細節，如翻身、進食、移位等，都需要他人協助。
不只是身體，連理解世界的能力，似乎也慢慢退去。當爸爸、媽媽對他說話時，樂樂總是似懂非懂地看著，卻又沒有任何回應。有需求時，僅能輕輕拉著大人的手，或發出「ㄅㄚ、ㄇㄚ、ㄏㄚ」等模糊的聲音，這樣的轉變對爸媽來說，是多麼百感交集。
為了找出原因，樂樂的家人一次又一次帶他就醫，甚至進行數次基因檢測，盼能找到退化的線索。只要知道原因，就有機會治療，這樣的信念支持他們走過一段未知的路。但遺憾的是，至今仍沒有明確的答案。
（圖說：物理治療師輕輕地為樂樂按摩手掌。）
媽媽曾坦言，面對孩子突然的改變，也曾陷入低潮與掙扎，但她選擇繼續往前，盡心盡力的陪伴樂樂長大。
在社工的協助下，去年8月樂樂來到伊甸鳳山早療中心日托班。但起初的適應期並不順利，時常因天氣變化或精神狀況不佳，癲癇仍頻繁發作；加上藥物副作用，讓他常處於昏睡狀態，錯失許多學習的時間和機會。
「剛來的時候，他的互動很少。」教保員鄒伶儷回憶。於是，他們試著找尋樂樂可能喜歡的事物，如玩聲光玩具、用餐的反應，甚至細微的表情變化。慢慢地，他們發現了不一樣的樂樂。
當他看見喜歡的東西時，會露出笑容，輕輕的笑聲，帶著一點靦腆與可愛。隨著時間過去，大約兩、三個月後，樂樂開始慢慢適應這個環境，臉上的表情也漸漸豐富起來，會哭、會笑，一點一滴回應世界。
（圖說：社工協助樂樂坐上擺位椅。）
真正的轉變，發生在眼動儀的課程中。由於樂樂無法用肢體或語言表達，透過眼動儀，教保員第一次「看見」樂樂的理解能力。在二選一的測試中，他的正確率相當高。教保員們驚訝地發現，樂樂的認知，其實比想像中更好。
當樂樂專注地看著螢幕，用眼神完成操作時，那雙明亮的眼睛彷彿在說：「我在這裡，我聽得懂。」那一刻，沉默不再只是沉默，而是一種正在被理解的語言。
目前的樂樂，仍然面臨許多挑戰。他沒有口語能力，身體癱軟，連手都無法抬起；日常生活需要全面協助，癲癇也仍持續追蹤與用藥調整。藥物帶來的嗜睡，讓他的精神狀態時好時壞，也影響學習與生活節奏。
因此，現階段的目標，不再是快速進步，而是穩定生活。好好吃飯、好好睡覺，能跟上班級的基本作息，就是重要的一步。當身體狀況允許時，再逐步加入肢體訓練；而眼動儀，則成為目前最重要的溝通與學習工具。
（圖說：在多感官教室中，教保員鄒伶儷(左)透過流瀑光纖提升樂樂的視覺反應。）
在家裡，樂樂的生活簡單卻溫暖。爸爸媽媽會在客廳的一角鋪著地墊，陪他玩耍與說話，也會推著他外出散步。風吹過臉頰的時候，他會露出開心的表情。
媽媽有時會分享他過去的影片，是那位曾快要學會走路的孩子。雖然她希望樂樂能回到從前，但也慢慢學會接受現在的他。不是放棄，而是轉換一種方式去愛，不再只看「能不能恢復」，而是珍惜「現在能一起做的每一件事」。
教保員鄒伶儷分享，當有機會陪媽媽聊聊天時，話題不再只圍繞著孩子，而是慢慢延伸到生活的點滴，也能感受到她的心情逐漸輕鬆。因為在照顧的過程中，照顧者同樣也需要被理解與支持。而樂樂的家人，正用他們自己的方式，撐起這段並不容易的陪伴之路。
樂樂的進步，或許不是用「會走路」、「會說話」來衡量。而是，多一個笑容、多一次眼神的對焦、多一個正確的選擇，都是他努力的證明。在沉默之中，他沒有停下來。他的眼睛，正在說話。
（圖說：樂樂的成長目標，將從「好好吃飯」、「好好睡覺」開始。）
資料來源：伊甸園電子報 2026.04.10 NO.470
