Everything is Tuberculosis, by John Green (non-fiction)

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沒想到有一天我會被「唯一的希望就是能起床去上學」給擊中。

Everything is Tuberculosis

Everything is Tuberculosis

亨利(Henry)是上百萬位結核病的患者之一。他自小患上了結核病,因貧困與交通等因素,接受醫療已十分不易,期間又因家庭因素中斷治療,導致體內疾病產生抗藥性,讓治療之路更加艱困,又因醫療費用的重擔,使得家境如山窮水盡。但亨利未曾放棄過生的權利,他唯一的願望就是能有一天能回到學校,而他的母親只盼望兒子能「活著」。

對我來說平凡,甚至有時還不想上課/上班的日常,對他們而言卻是唯一的渴盼。讀到這裡,心裡有對自己身在福中不知福的羞愧與反省。在有乾淨水源、穩定電源、完善醫療的地方生活著,坐在舒適的家裡讀著遠方的艱難與無力,也有種站著說話不腰疼的心虛感(甚至我也不是站著的)。

這本Everything is Tuberculosis介紹結核病歷史、社會汙名,以及為何到了科技和醫療如此進步的時代,依然有許多病患死於結核病。作者提及了社會上的污名、醫療資源分配及所謂成本效益(cost effective)之下產生的惡性循環,使得貧困國家的結核病患幾乎得不到救治。我們並不是沒有藥醫,而是有藥的地方(多是富庶國家),已經幾乎沒有病人;而有結核病患的地區(多是貧困國家),卻沒有藥,或者說是買不起藥。

書中後段描述了許多病患挺身向法院控告藥廠,成功擋下藥廠延長專利有效期限,降低藥的費用;還有醫生拋下妻子孩子,在經常缺水斷電的醫療環境下努力救治,還得想辦法籌錢買藥物。另外也有行動團體在爭取結核病患的生存權利等。雖然貧窮國家的結核病情況令人挫折,但是有這些人持續不斷的努力,情況仍是有一點一滴在改善。作者把這些情況寫了出來,閱讀時忍不住想,這短短幾行訪談摘錄,後面需要花費多大的心力與時間,將之濃縮成書不到200頁的篇幅。每次讀這樣的書,都很感謝作者、出版社,以及所有參與其中的人,謝謝他們的努力,讓我有機會認識這個議題,同時也讀到無論再艱困黑暗,看似毫無希望的處境裡,依然有人性的光亮。集眾人之力,一點一滴凝聚推動改變。


同時,我想這也是故事的力量。當我讀到每年有數千上萬人因得不到妥善的醫療資源而離去,大腦並無法理解。但當我聽了亨利的故事,我看見了他人的苦難。人的死生與疾病都是自然現象,但希望沒有任何生命是因為社會資源的不公而離開。

雖然我沒有什麼醫療專業,也沒什麼聲量,無法直接對結核病有所貢獻,不過我在最低程度能做的,是跟身邊的人分享我讀了這本書。重點在於行動,而不在於預設的成果。

不知道這本書是不是已經有中文版了,希望有機會可以翻一翻。(但我相信有很多其他資源啦,不是只有這本書)


多一點認識,就多一點機會。多一點機會,就多一點希望。


Fun Fact: 獅子山共和國的英文名是Sierra Leone,還真聯想不到一起。

然後他們的國旗跟全家便利商店的配色是一模一樣的呢!

Sierra Leone (ChatGPT generated - not by me)

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