亞斯與高功能:標籤背後的去人性化敘事

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雖然我的衡鑑報告上寫著 ASD,診斷書卻是亞斯伯格症(Asperger syndrome)。在生活中或是某些過去的文獻上,也還存在著高功能自閉症(high-functioning autism, HFA)的稱呼。先來講講這幾個稱呼的由來與區別,再來談談為什麼我偏好單純以「自閉症」稱之。

一點歷史

幼兒自閉症(infantile autism)最早是由 Leo Kanner 在 1943-1944 年所定義,此時的描述包括孤獨、堅持同一性等。自閉症自 1980 的 DSM-III 開始成為獨立的診斷,在 ICD-9 仍被稱為幼兒自閉症。兩者持續存在於 DSM 與 ICD 系統中(但有名稱與分類上的變化),直到分別在 2013 的 DSM-5 與 2022 的 ICD-11 中,被併入自閉症類群障礙(autism spectrum disorder, ASD)。 在與 Kanner 同樣的時代,Hans Asperger 在 1944 年報告了一群他稱為 autistic psychopathy 的病童。在 1976 年,「亞斯伯格症」的名稱誕生,用以紀念這位醫師。亞斯伯格症也同樣在 DSM-5 和 ICD-11 中併入 ASD。一般認為,亞斯伯格症與典型自閉症的差異在語言與認知發展上。 儘管臺灣的心理學界已經以 DSM-5 作為教材,臨床使用的諸多測驗量表還是採用 DSM-IV 標準。與此同時,健保系統使用的是涵蓋各類身心疾患的 ICD 系統,而臺灣目前仍在使用 ICD-10。 因此,雖然在心理師的衡鑑報告上,寫了較新的 ASD 稱呼,醫師開立的診斷書依然遵循健保系統,寫的是亞斯伯格。

除了亞斯伯格之外,自閉症在研究上與日常語彙裡,還被區隔出了種種類別。功能高低、口語程度、智力發展、嚴重程度,都成為常用的描述,但彼此之間的界線並不明確。

或許是受到影視作品或公眾人物的影響,許多家長更喜歡說自己的孩子是亞斯伯格或高功能自閉症。

但是,同樣是診斷,為什麼偏好一些而不是另一些?

高與低:當價值評判騎劫支持資源

亞斯與 HFA,一般被認為代表著擁有口語能力、智力發展正常,甚至有許多人誤將之與天才連結。 同樣是社交溝通障礙與固著,被口語與智力切下一道天塹,人們爭先恐後地擠進其中一邊。 高與低、好與壞、能不能對社會有貢獻、是不是社會的負擔,人的價值就此被定義,相似的人們之間,也免不了相互傾軋。 但高功能與低功能的分野,真是如人們所堅信的那樣不容置疑、那樣牢不可破,以致於人們非得取得高處的入場券,才能證明存在的價值嗎? 一些無口語、被判定為智能障礙的自閉症者,依然能夠賦詩作文。他們細膩的觀察與感受、對文字的敏銳與掌握,或許對世上多數人來說,都是此生難以企及的。 而自小以天才名號換取優待、動輒被人們評論「你看起來不像自閉症」、「你應該是很輕度的吧」的我,在沒有明確指引的陌生環境裡,同樣不知所措,在誤解、抹黑與赤裸裸的惡意對待面前,也擠不出哪怕是一個字,來維護自己的權益。 無口語的人依然擁有豐富的內在世界,被判定為高智商高功能的人,也會在令人窒息的世界裡失語。人類心智何其複雜,何苦用單一的標準,將人割裂出高低。 再退一步講,這種種的分類,究竟是為了什麼?臨床分類本應為了使每個人得到適當的資源而存在,不該是為了虛榮,更不該是為了被社會放棄的恐懼。當我們與所謂「低功能」的同類切割,正常世界的大眾,也正在以同樣的理由與我們切割。 正如社會上的許多事情,結構早已被設定好,幻想自己正在向上爬的人們,不過是踩過同類的屍體,步入下一個深淵。

輕與重:需求的剝奪與生命的剝奪

曾經在西方社群看過一段話:

輕度自閉,不代表我經歷的自閉症是輕微的,而是我的自閉症對其他人的影響是輕微的;偽裝成正常人,是我為了這個世界所做的調整措施,儘管這個世界並不願意提供我調整措施。

我為了生存掩飾自己,當我掩飾到一定的程度,便得到一個「輕度」的獎章。而這個獎章,剝奪了我所有特殊需求的正當性。 有本小說叫作第 22 條軍規。故事中,士兵必須執行愈來愈多的危險任務,而第 22 條軍規規定,精神失常的士兵能夠申請免除,但必須由本人親自申請。而當士兵能夠自行申請,便會被認定為精神正常。因此,沒有任何人能夠免於不合理的任務。 諷刺作品中的荒誕劇情,恰恰是我們的日常。 但如果我不為這個「輕度」而努力,等待我的便是社會負擔的烙印。 在這個社會裡,被定義成負擔之後,便失去作為人的資格。辛苦的照顧者,奪走你的生命,也是情有可原的。至於照顧者為什麼如此辛苦?都是因為你啊。路過的人們會說。你毀了一個家。如果我是你還不如死了算了。 一個人的生命值不值得活,整個社會都能夠指摘,獨獨本人沒有置喙的權利。貓狗被安樂死,還會有人不捨、有人批判屠殺;障礙者被殺死,卻是照顧者的救贖、社會擺脫了一個負擔。 這是一個寧可用殺人來掩蓋體制失靈、將之包裝為犧牲與拯救的社會。解決不了問題,我們就把人定義為問題。於是,消滅了人,也就解決了問題。 輕與重不再是為了分配支持資源,而是審判誰該被放棄、誰該如同常人一樣工作。一套本應提供適性支持的系統,在主流社會的語境裡,已經扭曲成以抹煞個體來降低集體成本的機器。

亞斯伯格:大屠殺的記憶

當年 Hans Asperger 為病童做臨床報告的時候,曾經特別強調,這些「高功能」的孩童,將來也能夠為社會做出貢獻。 在一篇臨床報告裡,強調孩童的潛在社會貢獻,未免想得過於遙遠。但為什麼,這位醫師會如此在意這件事? 因為那是納粹統治的時代。 納粹屠殺的不僅僅是猶太人,還有羅姆人、斯拉夫人、政治宗教上的異見者、同志、以及身心障礙者。 那是一個身心障礙孩童會被強制住院、強制安樂死,並被美化為「淨化」的時代。Hans Asperger 如同同時代的其他醫療工作者,亦將身心障礙病童轉介至維也納的一所兒童專科,在那裡,數百位被認為「不值得活下去」的孩童遭到殺害。 後世有研究者認為,Hans Asperger 當年的這一筆,是為了保全病童的生命,也有人認為,Hans Asperger 是在為納粹篩選優良血統。 無論真相為何,如今對於亞斯與 HFA 的主流描述,依然維持著 Hans Asperger 當年那段「可以為社會帶來貢獻」的論述。但對此種論點的過度強調,無法不讓人聯想到那個必須對社會有所貢獻,才有資格活下去的時代。 Hans Asperger 對心智障礙的研究的確有其重要性,但他也曾經參與屠殺,將病童送向死亡。診斷裡的亞斯伯格,彷彿是宣告我們是篩選過後,有資格活下來的人,無比殘酷而諷刺。

結語:人依然是商品,殺戮從未遠去

寫了比我預期中更多的內容。或許是近期所謂「斷食善終」的爭議,一再讓我想起納粹屠殺的歷史。一個生命值不值得存在,被緊緊與社會貢獻、照護成本綁在一起,而社會是否相信一個人能有所貢獻,又是以口語、智力等單一的標準粗暴界定。我們身處的時代,從未遠離那個殘忍與瘋狂交織的過去。 每個人選擇自己偏好的稱呼,各有各的理由與苦衷,但我無法接受一個偏好是建立在「比較好聽」、「比較有價值」之上。當我們基於這種理由,選擇了一個稱呼,我們也在傳承這套將人明碼標價、審判生死的敘事。

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繆尚貓爬架
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這是一個被正常世界凝視的、不知道能不能算得上是人的人,對玻璃圍牆的喃喃自語。即便無人聆聽,我也會繼續說下去。
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