最近聽完一場「預立醫療啟動案例分享」的線上會議。
這是近年來難得比較完整的，集合近30家醫療院所經驗，又是可近性比較高 (不是只辦在台北)，讓更多人可以參與的研討會。病人自主權利法2019年上路，加上這幾年衛福部在「預立醫療諮商」(ACP) 的倡議及實質費用補助下，簽署的量能仍然有限(目前已簽署人數約11萬人)，面對未來可能要求「啟動」當年所簽立預立醫療的患者，醫療院所和人員，又準備好了嗎?
從這場會議中，我觀察到幾件事：
- 推動與執行預立醫療相關業務的單位，大部分都是由安寧團隊主導或參與。
- 有發表成果的團隊，幾乎院所內都有安寧病房，或較完整安寧團隊的設置(含專任安寧護理師或個管師、心理師、社工師、關懷師等成員)。
- 醫師的專科類別，以家醫科佔最大宗。
- 部分醫院設有專責的ACP推動小組，有計畫地進行院內人員培訓、對外演講宣傳等工作。
- 新北市是全台灣簽的量最多，啟動案例最多的地方。
- 這6年來啟動的經驗不多，聽到最多的是單一院所累積70多例，大部分也都是遠低於這個數字或個位數，而除了這些會中發表的醫療院所，全台有更多醫院是完全無啟動經驗的。
實務上的共同困境
- 普遍的醫療人員不足。大部分實際執行ACP的團隊(包含醫、護、社、心加總起來) 為個位數或十多人。諮商從前置作業到跨團隊合作，耗費時間，協調不易，執行上負擔大。
- 缺乏誘因。無論是自費或補助，每場平均3000元(點)並不足以同時負擔醫、護、社(心)人員的時間成本，多數醫院不會額外給予津貼，導致很多人是在原本工作以外擠時間來做，工作量增加。
- 機構住民簽署與執行困難。長照住民多數對ACP的理解及認知有限。長者或家屬對談論死亡仍有避諱。機構工作人員對安寧與病人自主的概念不清楚。部分機構不願意收容末期病人或在地往生，無2位醫師進行末期判定，每次調整藥物需醫師核章程序麻煩，導致病人一有狀況就送往醫院。
- 居家患者簽署困難。同樣的，要將三個職類的人員時間湊齊，到患者家中開諮商會議，後續文件還要帶回醫院上傳(必須要健保卡)，耗費的時間與人力成本過高。
- 已簽署「預立醫療」，但就醫時沒有人主動發現。多數醫院的電腦系統不會直接看到病人簽過DNR或AD (除非該醫院系統有特別設置或調整過)，插健保卡也不會跳出來，需上網頁進一步查詢，如本人或家人未提醒，容易被忽略。
- 跨專科合作的困難。非ACP或安寧團隊人員，不清楚預立醫療和DNR的內容，不確定何時該啟動或轉介安寧緩和。啟動AD時需專科醫師協助臨床判定，專科醫師可能拒絕。
- 啟動流程複雜。臨床實務上，不少會是由安寧團隊接手後，以DNR來協助患者撤除不想要的維生醫療和人工營養。
政策面不斷在討論如何放寬簽署的地點和專業人員資格，如何提供給有潛在需求的人(失能、罕病、高齡者)費用上的補貼，然而，簽是簽了，但啟動時能夠順利嗎? 後續銜接的安寧照護也需要專業團隊的投入，不是把所有東西撤掉就結束了。但是，能夠維持專責ACP + 安寧團隊的醫院有多少? 未來有需求的民眾，得要通通進行轉院，才得以啟動當初以為美好的人生ending嗎?
我想這樣的交流討論是必要的，預立醫療諮商的推動、簽署、到執行，需要更多院際間的經驗分享，凝聚跨專科與跨專業的對話和共識(或是辯論?)，強化醫療人員與提供照顧者的(包含機構工作人員、長照體系工作者) 教育訓練。政府部門可考慮建立明確窗口供諮詢與轉介，協調啟動AD的醫院綠色通道等，來協助在不同層級院所就醫及地處偏遠、因失能不便到院的民眾。
