在象牙塔,我們如何建構障礙

更新 發佈閱讀 4 分鐘
It is no measure of health to be well-adjusted to a profoundly sick society.

—Jiddu Krishnamurti

在學術這潭深水裡浮沉了幾年,人與人的傾軋看多了,也能夠當作笑談,但一旦事情牽扯到障礙、牽扯到我那紙包不住火的異類身分、牽扯到人們總能視而不見的結構暴力,我便無法一笑置之。

學不會唾面自乾,也算是一種社會化不足吧。

這幾年,神經多樣性的倡議在西方世界逐漸開花結果,在權威敘事難以撼動的學界,也開始有尊重差異的研究角度。然而,就我有限的瞭解,這樣的改變目前仍止於一小部分的臨床研究,許多學者只將之視為政治正確。

我是動物研究的工作者。在這個與真實的人有那麼一點距離的世界,我們試圖透過簡練精巧的規則,理解生命的重量。但在解構的同時,人的溫度往往也在有意與無意間悄悄流失。

實驗室過去曾以小鼠模擬思覺失調症,並測驗小鼠的一種認知功能,卻發現疾病小鼠表現得比一般小鼠更好。每每分享這項成果,學生們總會感到疑惑,評論者也認為,疾病小鼠表現較佳,是這項研究的一大問題。

於是教授便會解釋,在特定任務裡表現較好,不代表在現實生活中表現較好,小鼠表現出的認知傾向可能會造成如何如何的問題。而聽者依然困惑,依然難以接受。

到最後,教授的解釋只剩下「只要和一般個體不同,就是一種缺陷」。

從研究者到評論者,沒有人能夠接受,精神疾病小鼠可以在認知功能上優於一般小鼠。所有的差異,都只能以缺陷解釋。

在這個學門裡,與多數不同的個體必須是殘缺的,否則我們無法提出治療方案。而沒有治療方案,我們便難以爭取研究經費。

那麼,經費的審核又為什麼偏好治療方案?

因為對審核者來說,這些疾病的個體是殘缺的,造成了社會沉重的負擔。

如此完美自洽的套套邏輯。

於是,學術的語彙也被限制在「缺陷」的框架下,社會上其他場域的人們,便能夠引用所謂學者專家的話,將所有的差異,都關進缺陷的牢籠裡。

缺陷的人需要被治療、被矯正,必須「改善自己」、「適應社會」;而那個由多數人所組成的社會,如同金科玉律,哪怕一分改變,都是天恩垂憐。

當改變的責任都落在個體的肩頭,我們便會看到將設置無障礙設施的訴求視為找碴的大學科系、主張「精神疾病學生只會帶來問題」的教授、責怪沒有輔具的聽障者不合群不參與討論的同儕。而隱性障礙的我們,不論如何解釋,他人皆無法承認存在著溝通方式的差異,遑論嘗試以不同的角度看待我們。缺乏眼神接觸是不誠懇,誠實是白目與無情,為他人的苦難流淚是過度敏感與操縱他人,打抱不平是過度偏執與情緒化。每一個行為都只能以負面解讀,彷彿我們生來病態。

於是我們成為了社會的負擔,成為了必須被解決的問題。醫療領域必須提出解方,以迎合殘破不堪的社會結構。

人們總說疾病與障礙是社會負擔,但同樣是帶來龐大的照護需求,卻很少有人會說,高齡者與兒少是社會負擔。

社會願意為高齡者與兒少做出改變,卻要求障礙者為社會改變。

在輔具設計的專案裡,我可以寫下「改善高齡者的生活環境,促進幸福感」,而在動物研究裡,我卻必須寫「有助於開發自閉症的治療,減輕社會負擔」。

有些人值得幸福,有些人卻只值得被改造。在學術的殿堂裡,我已經難以分清,我們究竟是缺陷的治療者,還是障礙的塑造者。

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繆尚貓爬架
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這是一個被正常世界凝視的、不知道能不能算得上是人的人,對玻璃圍牆的喃喃自語。即便無人聆聽,我也會繼續說下去。
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