在家人倒下後，真正困難的不是治療，而是決定
曾老太太80多歲，因為重度失智症，身體機能逐漸退化，大部分時間臥床由外籍看護照顧，並需要鼻胃管灌食，導尿管幫助排尿。她已無法說完整的句子，只是偶爾能眨眼點頭表達意見。
當我們每次醫療訪視要更換管路時，老太太神情是痛苦且抗拒的。老太太的2個兒子，照護理念不同。小兒子希望順其自然，減少藥物及移除鼻胃管，讓媽媽縮短受苦的時間。大兒子則表示，他明白母親年老體衰，已無進步可能，但他沒辦法想像，若是由口進食，在餵食過程中如果媽媽不小心嗆到了怎麼辦? 他無法承受若因此媽媽而離開，對他來說壓力太大。
不只是照護理念的不同，而是誰來承擔決定的結果?
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小帆是個20多歲的高大男孩，某天在學校裡突然倒下，診斷為腦瘤，接受一連串手術、化放療後，從此完全臥床成為植物人狀態，每3小時需要管灌餵食、翻身、擺位。
辭去工作在家照顧小帆的媽媽，因不忍孩子受苦，與長期照護的身心負擔，幾次想要簽署放棄急救同意書，接受安寧照護。
但小帆的爸爸卻覺得，只要每天有看到孩子，就好像還跟以前一樣。他沒準備好，沒辦法去想，這個家的未來，孩子不在的那一天，世界會是怎樣的。不管小帆幾次出入院病況多麼嚴重危急，他都希望，盡一切方式治療。
同樣都是愛孩子，要不要放手，卻成了這個家的難題。
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80多歲肺癌合併腦轉移的王奶奶，同時患有失智症和周邊動脈血管疾病，雖然身上沒有管路，但身體衰弱及腳趾因為缺氧而發黑壞死，她早已失去行動能力，也無法清楚表達自己的意見，需要依賴他人照顧生活。
自從使用肺癌標靶藥物，副作用在她身上造成皮膚潰爛、丘疹，身上和嘴唇到處是破皮又結痂的傷口，口腔裡的潰瘍也讓她食不下咽。
女兒心痛得淚流滿面，詢問主治醫師，得到的答覆卻是「有藥可用當然必須繼續治療」。
家人明白腫瘤不可能消失，病人承受痛苦又沒有生活品質，想停止藥物，卻又擔心這樣做是對病人最好的選擇嗎? 自己是否沒有盡到子女的責任，有藥可用卻不要是放棄了病人嗎? 應該像醫師說的治療到底才是對的嗎，可是病人會不會痛苦到死前最後一刻?
醫療的盡頭，是疾病，還是人?
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在生命末期照護的臨床經驗中，我發現，最困難的不是治療，而是決策。
面對家人的重病、失能、甚至末期，我們經常對各種醫療抉擇感到困惑、掙扎。事實上，我們不是不清楚治療的利與弊，而是當要為親愛的人做出重大的生命決定，其中包含了不捨、責任、擔憂，最害怕的是，「擔心自己是否選錯了」「擔心選了會不會後悔」「擔心承受的眼光和評價」。
如果，病人清楚地告訴我們，想要什麼，能夠安慰我們「你已經做得夠好」，「這是我的生命課題，不是你的」。
如果能夠早一點，討論這些重要的事情，讓家人屏除成見，共同為病人達成他心目中理想的照護方式，也許遺憾和眼淚都能少一些。
如果是你，在生命的最後，會希望家人怎麼做決定呢?
