自從孩子腦傷後，我就對兒童健康手冊裡的生長曲線圖感到疑惑，因為不管怎麼養，他的身高總是很落後。後來才知道，腦性麻痺孩子的生長模式和一般孩子不同，用一般手冊的圖表來對照，本來就不準確。
腦性麻痺兒童專屬的生長曲線圖，是2011年發表於美國兒科學會雜誌的研究成果，分為男孩和女孩的版本，分別涵蓋身高、體重與BMI。這套圖表是依照粗大動作功能分類系統（GMFCS）來分級，也就是依照孩子的活動能力區分：
- 第1級：步行不受限
- 第2級：步行受限
- 第3級：使用手持式移位輔具步行
- 第4級：自行移動的能力受限，可能採用電動式移位方式
- 第5級：坐在手動式輪椅上，由他人協助移動（第5級進一步區分為「需管灌餵食，TF」與「不需管灌餵食，NT」兩類）
找到自己孩子對應的分級，就能到網站下載該分級的PDF圖表來對照。
網站連結在這裡： https://www.lifeexpectancy.org/articles/growthcharts.shtml
前陣子孩子因黴漿菌感染住院，我們趁這個機會請營養師來評估他的生長狀況。對照GMFCS第5級（需管灌餵食）的專用曲線圖，當時他2歲11個月的數據如下：
體重、身高、BMI都落在中位數以上，營養師說他的生長狀況良好、營養足夠，還稱讚我們照顧得很好。聽到這句話，真的放下了一百顆心。
2011年美國這份研究也指出，腦性麻痺兒童若體重過輕，會有較高機率的併發症及死亡率，因此透過腦性麻痺兒童專屬的生長曲線圖，能更準確地評估孩子的身高、體重與 BMI，優化對孩子的營養支持與醫療介入。
希望這個資源對同樣遭遇的家長有幫助，我們都在用自己的方式，努力給孩子最好的照顧。
我的孩子三個月大時，因為被保母兒虐，因而有了一輩子無法復原的腦傷。這段與眾不同的育兒經歷，讓我流了不只一公升的眼淚，也灌溉出「後莎琳 陪腦傷兒飛翔」這個秘密花園。
希望我的經歷能帶給在痛苦中的人們一些勇氣，如果有問題想詢問我，或是單純想給我支持和鼓勵，都歡迎與我聯繫喔！
