孩子兩歲半的時候，物理治療師提醒我們，腦性麻痺的孩子需要定期追蹤髖關節的發育狀況。從那時候起，我們每三個月到骨科報到，照X光、看數據，把這件事變成了生活的一部分。
在整理這段經歷的過程中，我找到了美國腦麻研究協會（Cerebral Palsy Research Network）編撰的《腦性麻痺工具指南》（The Cerebral Palsy Tool Kit），裡面有很清楚的說明，先分享給大家。
為什麼腦麻孩子容易有髖關節問題？
腦性麻痺會造成肌肉痙攣，大腿內側肌肉過強、外側過弱，長期不平衡的拉扯，會慢慢把股骨頭（大腿骨頭）拉出髖臼（骨盆的凹槽）。加上孩子可能較晚或無法承重行走，髖臼缺乏足夠的壓力刺激，發育較淺，脫位的風險因此更高。
髖關節脫位的風險，和孩子的移動能力直接相關，而不是取決於腦性麻痺的類型。腦性麻痺的粗大動作功能分類系統(GMFCS)等級越高、移動受限越嚴重，風險就越大。風險最高的年齡是2到8歲，之後會逐漸降低，直到骨骼發育完全（約14到18歲）。
最重要的一點是：髖關節移位在初期通常不會疼痛。孩子可能看起來一切正常，等到出現明顯疼痛或活動受限，往往已經發生嚴重的脫位。嚴重的髖關節問題會導致長期慢性疼痛、坐姿不穩、換尿布或如廁困難，甚至增加壓瘡風險。
看X光時，可以問醫生這個數字
追蹤髖關節最準確的方式是照X光。醫師會測量股骨頭的「遷移百分比（Migration Percentage，MP）」，也就是股骨頭有多少比例跑到髖臼外面：
- MP < 30%：通常屬於正常範圍
- MP > 30%：定義為髖關節移位，需要更頻繁的追蹤或介入
依嚴重程度，醫療介入的方式大致如下：
- 輔具與擺位：使用站立架（Stander）或特殊的坐墊、支架，協助保持髖關節在良好的位置
- 肌肉放鬆：使用肉毒桿菌 (Botox) 注射或口服抗痙攣藥物，減緩肌肉對關節的拉扯
- 軟組織手術：例如內收肌放鬆術（Adductor Release），調整肌肉長度
- 骨科手術：若移位嚴重，可能需要進行股骨截骨術（Osteotomy）或骨盆手術，將骨頭重新定位並固定
指南也建議家長在門診時主動詢問：「我孩子的髖關節遷移百分比是多少？」、「下一次X光是什麼時候？」如果發現孩子雙腿張開幅度變小、換尿布時感到阻力，或雙腿長度不一，應立即尋求骨科評估。
我們的經歷
今年3月回診，醫生發現孩子右邊髖關節脫位有惡化的情況，目前脫位30度，建議考慮手術。聽到這個消息，真的是晴天霹靂，心想他才三歲，怎麼就要面對這些。
徬徨的時候，物理治療師建議我們可以尋求第二意見，並且多跟醫師討論開刀後的照顧和復健。她說開刀的影響不只是手術當下，之後可能有好幾個月不能站立、可能需要打石膏，對孩子和照顧者都是很大的挑戰。此外，她也見過有孩子開刀後長時間無法好好復健、因而肌力退步，以及只開一邊、術後才發現另一邊也需要手術的情況。這番話讓我們意識到，在做決定之前，還有很多事情需要了解。
我們找了馬偕骨科楊鎮宇主任。他說孩子才三歲，骨頭還在生長，不建議現在開刀，目標是先用其他方式延緩脫位，通常會等到學齡前六、七歲再評估是否手術。聽到這裡，心裡稍微鬆了一口氣。復健科醫師的評估方向也相同，確認了目前可以採取的具體做法。
目前的做法
整理醫師和治療師給我們的具體建議，提供給有需要的家長參考：
支架：盡量24小時穿swash支架，讓腳保持外展。躺著時，腳下可以墊枕頭，讓膝蓋在骨盆正上方(如下圖)。坐特輪時，因為我小孩的腳張力不大、不會內夾，加上swash支架後面的板子會讓他骨盆前傾，所以坐特輪時就沒有穿。
穿swash支架後，用枕頭和被子把腳墊高，讓膝蓋在骨盆正上方，這是醫生說的髖關節正確位置。
肉毒桿菌注射：腦麻孩子符合健保條件，每四個月可施打一次，打在大腿內側肌肉上幫助放鬆，效果約維持三個月，打後兩三天才會出現作用，復健和早療都可以照常進行。因孩子體重輕、用量不滿一罐，需要跟其他孩子湊時間施打。
定期追蹤：每三個月回骨科照X光，持續監測遷移百分比的變化。
站立架：除了在學校每天有1小時的站立練習，讓髖關節承重，家裡最近也下訂了一台貴鬆鬆的Zing站立架，希望晚上及週末也能讓孩子在家練習。
從「要手術」到「再觀察」，這段時間我們的情緒經歷了千迴百轉，希望目前的做法持續下去，能讓孩子髖關節脫位情況慢慢改善。
寫這篇文章，是因為當初我們不知道腦麻孩子需要追蹤髖關節，以為髖關節脫位是離我們很遠的事，幸虧物理治療師的提醒，才讓我們走上這條路。如果你的孩子還沒開始定期追蹤，可以主動問問醫師或治療師。預防勝於治療，希望小孩都不用承受開刀之苦！
我的孩子三個月大時，因為被保母兒虐，因而有了一輩子無法復原的腦傷。這段與眾不同的育兒經歷，讓我流了不只一公升的眼淚，也灌溉出「後莎琳 陪腦傷兒飛翔」這個秘密花園。
希望我的經歷能帶給在痛苦中的人們一些勇氣，如果有問題想詢問我，或是單純想給我支持和鼓勵，都歡迎與我聯繫喔！
