文/喬正一
照顧失智又有心臟衰竭的母親，讓我磨出一個寶貴的長照經驗:不能只照書照本宣科照護，也不能只靠意志力與感情硬撐。一定要有獨立的判斷與臨機應變的能力。如前文所述，母親失智多年，又有心臟衰竭的問題。心臟科醫師曾交代，她每天的水分攝取大約要以 1000CC 為限。這句話聽起來很簡單，但真正落到生活中的照顧現場，就是一大考驗。因為，失智老人不是你說什麼她就能理解什麼。
母親沒有糖尿病與腎臟病的問題，但她經常喊口渴。如果只是照著醫囑硬說：「妳不能喝水。」她不會懂。她只會覺得難受，嚷著好渴，覺得照顧她的人在虐待她。
但如果她真的一直喝水，對心臟衰竭與生命又是一件極危險的事。心臟衰竭的人，如果身體裡的水分滯留，容易導致呼吸喘、腳踝與下肢水腫，嚴重會釀成急性肺積水，需要插管。所以照顧這樣的病人，最難的是怎麼在生活中把醫囑變成讓她能接受的方式。
心臟科醫師建議我，母親如果一直喊渴，可以試著給她含冰塊。試驗是驗證真理唯一的王道，於是我開始嘗試給她含一塊冰塊，試了之後，效果非常好。她含著冰塊，舒服了，也不再一直喊渴。這並不是什麼多高深的醫學理論，就只是照顧現場很實際的變通。心臟衰竭限水的人，口渴本來就很常見，相關研究也討論過用冰塊來緩解限水病人的口渴感。
後來，我看到網路有腎臟科醫師曾建議，也可以在水裡加一點檸檬汁。於是，我就建議外籍看護，把加了一點檸檬汁的水冰成小冰塊，讓母親含在嘴裡。如此一來，檸檬的酸味可刺激口腔裡的唾液緩解口渴。
這個方法不只是「少喝水」，而是讓失智老人覺得舒服，又沒有違反限水的大原則。當然，冰塊融化之後還是水，還是要算進每天的進水量。
除了口渴，母親還有另一個問題：食慾不好，太瘦。這又是另一個很麻煩的長照問題。窮則變，變則通，後來我把安素拿來替代一部分的茶水。這樣做的邏輯就是：與其讓她喝沒有營養的茶水，不如讓她喝有熱量、有蛋白質、有營養的安素。如此一來，一方面可限水，另一方面可補充營養，一箭雙鵰。
不過，安素的味道不好，母親不喝，所以我又讓外籍看護在安素裡加一點點茶水，把味道沖淡一些，不是把它稀釋到沒營養，而是讓味道變得比較能讓母親接受。後來，她肯喝，讓我很安心。
我現在觀察母親水分是否過多，主要看以下兩件事:
第一，她有沒有比平常喘。
第二，她的腳踝有沒有水腫。
我會用手指按她腳踝附近的皮膚，按下去之後，皮膚凹陷的地方能不能很快恢復平整。如果按下去後凹陷久久不回彈，那就要提高警覺，意味著很可能是水腫。
體重當然也有參考價值。可是母親現在太瘦，體重有時不太容易準確判讀，所以我更重視她有沒有喘、腳有沒有腫、精神狀態有沒有變差。這並不是我不重視醫師說的話，正好相反，而是把醫師說的原則，具體落實且應用到每天真實的照顧現場裡去執行。
十年的長期照顧經驗，我愈來愈明白一件事：照顧失智又有慢性病的老人，不是把醫囑背起來就可以。醫囑只是指導原則，要懂得靈活運用，要有獨立的判斷與臨機應變的能力。
老人喊渴，不能只是對他們說「不行」。老人不吃，不能只是硬塞食物給他們並說「要吃」。老人不配合，不能只是一味地生氣發飆。
以上這些都是我每天在生活中一點一點試出來的方法。
