文 | 謝馨霈 攝影 | 何坤益
「睿睿很可愛，也很聰明。」阿嬤談起孫子時，語氣裡滿是疼惜。
今年3歲的睿睿，出生第二天突然出現抽蓄，被緊急轉送到醫院新生兒加護病房，住院將近一個月，被診斷為重度腦性麻痺。「那時醫生說得很嚴重，我們也會想孩子未來是正常的嗎？」回想當時的情況，阿嬤仍記得那種擔心與不安。
睿睿返家後，家人慢慢發現他的發展與同齡孩子不同。四、五個月大時，身體不但軟軟的，脖子也無法支撐頭部。於是家人開始帶他到醫院復健，從物理治療、職能治療到語言治療，一路努力至今。
從家裡到醫院接受復健，單趟車程就要一個多小時，加上療程時間，往往需要花掉半天。「當然會辛苦，偶爾也會懶惰。」阿嬤笑說，帶著睿睿復健、回診、吃藥，一切都要慢慢學。最辛苦的，是睿睿還無法用完整的語言表達需求，常常需要摸索他的想法。
直到有一天，一個新的轉機出現了。
（圖說：在到宅療育課程中，阿嬤(右)也學會如何陪睿睿一起成長與練習。）
當療育走進家裡
睿睿接觸到早療服務，其實是一次偶然的機緣。家中親戚因車禍接受居家服務，社工與居服員到家訪視時，看見睿睿，便詢問家人是否有接受相關療育。透過轉介，伊甸的到宅療育服務開始走進這個家庭。
東港早療中心教保員徐鈺喬回憶，首次家訪對睿睿的狀況印象十分深刻。「他的肌耐力明顯不足，整個軟趴趴的。」而社工李其芳也補充，去年9月看到睿睿時，雖會微微爬行，但姿勢沒有那麼正確，也不太流暢。
慢慢地，隨著老師每週到宅陪睿睿練習爬行、站立、走路，一次一次地嘗試過後，不知不覺中發生了改變。現在的睿睿已能自己爬行一段距離，也能扶著桌子慢慢站起來，甚至可以使用助行器向前移動。
（圖說：經過半年的練習，睿睿在教保員徐鈺喬協助下，練習用助行器向前移動。）
在徐鈺喬眼中，睿睿是位有個性，卻也很愛撒嬌、愛笑的孩子，有時候也會想盡辦法躲避訓練。「睿睿會假裝練習助行器。」徐鈺喬笑說，可能走個兩、三步又不要了，後來發現他只是想轉移老師的注意力。
不過，老師也找到與他相處的方法。睿睿喜歡外出散步，於是與他和阿嬤約定，每完成一段練習，就帶他到附近走走、逛逛市場或便利商店，他的心情就會好很多，也更願意投入訓練。
（圖說：教保員徐鈺喬與睿睿約定完成一段練習後，便到附近散步，也讓他練習採購、付錢等生活自理能力。）
家人陪伴是療育的重要力量
到宅療育除了陪伴孩子練習，也會教導照顧者如何在日常生活中延續訓練。以睿睿為例，由於腦性麻痺影響，他的口腔肌肉較弱，容易流口水。教保員徐鈺喬會教阿嬤在家替他進行口腔按摩，幫助改善口腔肌力與咀嚼、吞嚥功能，並為未來的說話與發音奠定基礎。「經過循序漸進的練習，現在睿睿已經可以發出一些聲音或單音。」徐鈺喬分享。
在家裡，阿嬤也會陪著孫子一起練習。她說，當睿睿想拿東西時，會鼓勵他先開口說話，例如叫一聲「阿嬤」。看著睿睿從需要扶著，到現在能自己站立，也能推著助行器慢慢往前走，阿嬤的期待其實很簡單：「當然越快學會走路越好，這樣他就可以跟其他小朋友一起玩。」這份看似平凡的願望，也成了每天陪伴練習的動力。
但療育過程並不容易，當孩子哭鬧時，照顧者難免心疼，想暫停練習。徐鈺喬坦言，這是許多家庭都會遇到的掙扎。但若缺少持續練習，孩子好不容易建立起來的肌肉能力，也可能逐漸退化。因此，每次到宅服務結束後，老師都會留下「功課」，鼓勵家長在家陪孩子持續練習。慢慢地，阿嬤也養成習慣，會拍下照片或影片傳給老師，分享睿睿的進步。
（圖說：練習用助行器步行前，教保員徐鈺喬為睿睿穿上踝足部支架，減少站立時因張力引發的不穩定性，以及跨步時的垂足情況。）
在偏鄉，更需要被看見
在屏東偏鄉服務的過程中，徐鈺喬發現，許多家庭不知道早療資源的存在。「多數家長覺得孩子只是『大雞晚啼』。」也有人擔心接受早療會被貼標籤，因此遲遲沒有求助。
李其芳也提到，醫院的復健課程通常時間有限，家長不一定能清楚了解完整的療育資訊。有些家庭是透過口耳相傳，才知道有這些資源。「早療其實很重要，6歲前是黃金治療期。」她說，「寧可多觀察、多詢問，也不要錯過介入的時間。」
每個孩子，都有自己的步伐
如今，睿睿依然在學習走路、發聲，慢慢與世界互動。或許他的腳步比別人慢一些，但在伊甸團隊、醫療資源及家人的陪伴下，他正一步一步往前走。
下一站，是新的開始。睿睿將從到宅療育銜接到日間托育，第一次走進有更多老師與孩子的學習環境。對於怕生、情緒敏感的睿睿來說，也許需要一點時間適應，但那裡也會有更多陪伴與練習的機會。
未來將在日復一日的學習中，慢慢累積力量。期待有一天，睿睿也能走向人群，和其他孩子一起探索更大的世界。
（圖說：社工李其芳(左)、教保員徐鈺喬(中)與睿睿合照。）
資料來源：伊甸園電子報 2026.03.09 NO.469
