失智症基本法—建立一個真正的失智友善社會

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清晨的社區據點一位阿嬤慢慢走進據點教室,幾週前他跟據點人員的應答還相當自然,但這幾天卻突然開始出現不太確定自己剛剛有沒有吃早餐跟不知道今夕是何夕,但她只記得這裡有人會跟她打招呼,記得這裡有熟悉的歌,也記得有人會溫柔地牽著她坐下來。對很多失智症家庭來說,這樣平凡的日常情境,看在眼裡痛在心裡,我曾經跟家屬談到這樣的情境,家屬紅了眼眶堅守住最後的那一條線。

家屬每天面對的,不只是失智個案記憶退化情況而已,而是隨著病情嚴重隨之而來的走失風險、情緒變化、照顧壓力、病情變化、長照服務項目複雜的申請、家族內家庭照護的分工,還有旁人不理解時帶來的挫折。失智症從來不只是「忘記」這麼簡單而已,它是一場多重性且長時間、慢慢改變家庭生活節奏的照顧重大挑戰。

當台灣失智症協會提出《失智症基本法》草案這一消息時,我的立場是支持的,甚至我希望這部法律能夠幫相關利害人處理或者減壓一些問題。

更想說的是:失智症基本法,不只是立一部法,而是真正建立一個失智友善的社會

根據自由健康網報導,台灣已邁入超高齡社會,失智人口預計30年後可能增加至84萬人;台灣失智症協會也因此提出《失智症基本法》草案,主張將失智症政策提升到法律位階,並由行政院層級進行跨部會統籌,這一步真的很重要。

失智症不只是單純的衛生醫療問題,也不只有長照系統單獨可以承擔的問題。它牽涉到社政、警政、司法、交通、住宅、金融安全、社區教育、家庭支持與公共空間設計。如果沒有更高層級的跨部會制度統整,很多服務最後都會變成「各做各的」(其實現在早就有這樣的情形發生,這不能只怪某政黨、某部會,而是沒有一部法讓政府機關首先可以依法行政)。

醫院看診歸醫院,長照服務歸長照,走失協尋歸警政,家庭照顧壓力歸家屬自己承擔。每一個單位都很努力,但失智症家庭感受到的,卻常常是破碎的訊息接收,這也是我支持《失智症基本法》的原因。

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過去台灣已有2013年的「失智症防治照護政策綱領」,以及2017年的「失智症防治照護政策綱領暨行動方案2.0」,確實為台灣失智症政策打下基礎;但台灣失智症協會也指出,若長期以行政計畫推動,容易受到政策優先順序、資源配置與跨部會協調限制。換句話說,行政計畫可以啟動政策,但法律才能讓政策更穩定、更持續,也更有責任感。

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一部好的《失智症基本法》,應該回答的問題

·         失智症者在社會中是否仍被視為有尊嚴、有選擇、有參與權的人?

·         家屬照顧者是否能被制度保護且支持,而不是永遠被期待「自己撐下去」或者「加油」這樣很愚笨的安慰?

·         第一線照護人員、相關社區據點工作者、個管師、社工師、護理師、職能治療師、照服員與社區講師的經驗,是否能有一個管道真正的被有權力的人聽到,並進而改變制度設計?

這些問題,才是真正關鍵。未來若要推動失智症基本法,最重要的一件事,就是不要只讓專家學者、立法委員、很多的主管機關寫法,也要讓失智症者、家屬與現場工作人員一起參與。

因為失智症者不是政策裡的「對象」,而是生活中的「主體」。即使記憶慢慢退化,他們仍然有感受、有喜好、有習慣,也有被尊重的權利。法律若只從管理與照顧出發,容易把失智症者放在被安排的位置;但如果從權益與共生出發,就會看見他們仍然可以參與社區、維持關係、保有生活感。

家屬也不能只是被動接受服務的人。

很多失智症家屬最需要的,不一定只是多一項補助,而是有人協助他理解病程、連結資源、安排喘息、處理情緒,也知道當長輩走失、拒絕就醫、日夜顛倒或出現行為心理症狀時該怎麼辦。家屬不是制度之外的人,而是照顧現場最重要的共同關係利害者。

如果法案制定過程沒有家屬聲音,政策很容易變成「看起來完整,但用起來困難」。

第一線工作人員更是如此

在社區據點裡,工作人員知道長輩為什麼不願意來上課,也知道家屬為什麼中途退出服務;他們知道偏鄉交通的困難,也知道一套課程要真正讓失智長輩投入,需要的不只是教材,而是耐心、觀察、關係與現場滾動式修正。這些經驗,是制度設計最珍貴的材料。

台灣失智症協會提出的草案方向,包含尊重失智者價值、權益保障、失智防治與共生社會,並規劃建立政策推動小組,透過跨部會協作與諮詢機制提升執行效能;草案也提到政策應每年檢討、每五年更新,並涵蓋社會識能、友善無障礙、社會參與、安全保障、自主決策、司法保障、醫療照護、早期介入、專業人力培育、研究發展與系統建置等面向。

這些方向值得肯定,但接下來真正要看的,是若整部法律被立法院三讀通過後,是否可以跨部會讓它落地,基本法不是口號也不是一份漂亮的政策宣言。它必須進一步轉化成地方政府可執行的制度、穩定的預算、人力培育機制、跨單位合作流程,以及每一個社區都能理解的行動方案。

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期待這部法帶來的五個改變

1.      讓失智照護從家庭責任,提升為國家與社會共同責任。

2.      讓失智症者不只是被照顧,而是被尊重、被聽見、被支持繼續生活。

3.      讓家屬照顧者有喘息、有資訊、有陪伴,也有制度上的支持。

4.      讓社區不只是服務的末端,而是失智友善社會真正發生的地方。

5.      讓第一線工作人員不只是執行者,而是政策修正與制度改進的重要參與者。

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台灣是超高齡社會國家俱樂部中的一員,失智症不再是少數家庭的議題,而是每一個社區、民眾都必須面對的共同課題。我們不能等到長輩走失了,才想起社區安全網的重要;不能等到照顧者倒下了,才談喘息服務;也不能等到失智人口快速增加,才開始問制度準備好了沒有。

失智症基本法的意義,不只是把失智症寫進法律,而是把失智症者與家庭重新放回社會的中心。一個真正友善的社會,不是因為每個人都不會老、不會病、不會忘記,而是當有人逐漸遺忘時,我們仍然願意記得他、陪伴他、支持他。

法律的價值,不只在法條本身,法律真正的力量,是讓每一個家庭、個人都知道:照顧這條路,不必再一個人走。

#CYWu專欄

#失智症基本法

#失智友善社會

#社區關懷

AI相關證照:經濟部IPAS AI應用規劃師、資策會生成式AI認證

學經歷:

南台科技大學行銷與流通管理研究所碩士、中正大學成人暨繼續教育研究所研究生、嘉義市攝影學會常務理事、嘉義市東區龍山社區發展協會總幹事、行政院青輔會政策研發競賽優勝、台灣社區AI發展協會發起人

長期走在社區據點與失智照護現場,努力投入 AI 在高齡照護與公共服務中的實務應用。在這裡書寫嘉義鄉土、社區日常與失智預防,分享如何讓 AI 成為陪伴而非距離,讓科技真正走進家庭與社區。這裡是給關心父母、關心社區、也關心未來超高齡社會的你。

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CYWu AI數位與失智照護應用
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我是CY Wu來自嘉義,長期走在社區據點與失智照護現場,努力投入 AI 在高齡照護與公共服務中的實務應用。 在這裡我書寫嘉義鄉土、社區日常與失智預防,分享如何讓 AI 成為陪伴而非距離,讓科技真正走進家庭與社區。這裡,是給關心父母、關心社區、也關心未來高齡社會的你。
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