〈照顧者Q & A〉專欄介紹
由在生活中嘗試與實踐照顧經驗的家屬們,討論並交流在陪伴中遇上的大小困擾及疑難雜症,藉由共同商議及經驗分享,整理出照顧者視角的照顧問答集。
內容來源:精神疾病照顧者專線家屬志工
撰文:蔡承錦
這是一篇寫給還在照顧之路上,仍然掙扎著的人們。
照顧像是場突如其來的豪大雨,讓人措手不及。等回過神來,生活就已經被一連串的狀況淹沒:睡眠不足、工作分心、家庭氣氛緊繃,甚至連喘口氣的時間都所剩無幾。
在電話中,我們遇過各種不同狀況的家屬——有人剛從醫院接回親愛的家人,手足無措地想找個地方「先讓他待一下」;有人已經照顧了好幾年,開始懷疑自己還能撐多久;也有人在反覆出院、復發的循環中,越來越難找回生活的重心。在這樣的時刻,有個念頭常常浮現,卻又讓人遲疑:「自己是不是不適合照顧,該交給專業的人?」
這時的你,可以問問自己:
- 我現在的身心狀態還撐得住嗎?
- 你的那位家人目前最需要的是醫療穩定、生活訓練,還是陪伴?
- 你們之間的衝突,是因為關係,還是因為照顧壓力過大?
- 現在的照顧選擇是出於恐懼,還是出於長期考量?
對許多家屬來說,即使自己已經處在崩潰邊緣,「交給其他人照顧」仍然不是一件容易說出口的事。可能擔心找了其他人接手照顧後,會被身旁的人誤會成放棄照顧,甚至自己也還說服不了自己。
也因此,我們和接線志工一起討論、整理,寫下這篇文章。想陪你一起,重新思考照顧的選擇。
自己照顧,是唯一的選擇嗎
有的人不放心他人來照顧,有的人覺得自己就該負起照顧責任,也有人覺得這樣做不太道德,好像是把家人推開。於是,他們選擇繼續撐著,哪怕身心都已疲憊。但照顧不是靠一口氣撐下去的事。當你累了,並不代表你愛得不夠,而是你也需要支持。
思考照顧的其他可能性,是種對你自己以及照顧的人的一種負責的展現。
它可以是建立支持系統,幫助精神疾病經驗者在另一個場域中練習生活,也讓你,重新站穩腳步。我們的目標始是陪伴精神疾病經驗者走向復元。
選擇除了自己照顧以外的其他照顧方式,並不是選擇放棄,而是在照顧這條路上的看見另一種選擇。
照顧的不同可能性
以住宿型的機構為例子,並不只是讓一個人「有地方可以住」。在對的時機、對的安排下,它其實可以為精神疾病經驗者和家屬都帶來新的可能。
對精神疾病經驗者來說,當他不再只與最親近的家人互動,也就有機會跳脫原本那種「不斷幫他善後」的相處模式,慢慢學習怎麼在生活中面對他人的界線與規則。
有些人在機構裡,開始學著回應生活的基本要求,例如按時起床、配合吃藥、參與活動;也有人第一次跟相似處境的同儕對話,從這些交集中看見「原來我不是唯一會這樣的人」。彼此交流帶病生活的經驗,甚至互相勉勵。
有時候,精神疾病經驗者說想回家,家屬會覺得內疚、覺得自己不夠愛他。但在這種照顧情境中,「想回家」反而可能轉化成一種動力與學習的契機。我們可以說:「如果你想回家,我們可以一起討論什麼樣的表現,能讓彼此都更安心。」這不只是條件交換,更是教他學會怎麼做出對自己好的選擇。
而對家屬來說,讓其他人或機構加入照顧意味著你不再需要24小時緊繃,隨時提防可能發生的事。你可以暫時從主要照顧者的崗位解放,去休息、去工作、去重新連結你原本的生活,也可能是在這段時間學習更多關於精神疾病的知識,為下一階段的照顧打底。
這些,都是換一個地方練習生活可能帶來的事。
送去機構絕不是萬靈丹
我們也需要誠實地說——這樣的照顧也有許多做不到的事,例如取代一段關係的修復,或完全解決一個人的困難。它不是魔法,也不是終點,而是一段生活的過渡與重整。
有些時候,轉換生活場域未必是最好的選擇。
如果當事人對離開原本熟悉的家感到恐懼、創傷經驗仍未撫平,又或是其實目前只有短期急性壓力,那麼先調整身邊的人支持的方式,也可能更合適。
也有些家屬會抱持著「送去機構就好了」,但到了那裡才發現,新的挑戰也隨之而來。你可能會遇到和你價值觀不盡相同的工作人員,或是對精神疾病經驗者的照顧方式、目標設定,和你心中所期待的不一致。這些時候,你的聲音仍然很重要。
我們可以學著怎麼和工作人員建立信任,也可以在意見分歧時,溫和而堅定地提出自己的觀點。
另外,有些資源本身是「有目的性」的:例如幫助精神疾病經驗者建立生活規律、穩定服藥、適應團體生活等。當這個階段的目標已經達成時,我們也可以重新思考:下一步,會不會是更自主的生活方式?或是進入另一種支持形式?
簡單來說,機構是人生旅程裡的中繼站,不一定是要待一輩子的地方。它提供的是一段喘息的時間與空間,但關於「我們要走去哪裡」這件事,還是需要你我一起持續參與。
我們可以有哪些選擇
照顧也不只有「待在家」與「送機構」,這兩種選項外,其實還有許多能提供不同程度支持的資源。每一位精神疾病經驗者都有自己適合的生活步調,而照顧的安排也可以隨著狀態調整。接下來,我想和你一起看看目前常見的幾種選擇。
住宿型
- 康復之家(簡稱康家)
康復之家為住宿型社區復健機構,康家強調「住民」需有動機參與復健方案,並能遵守生活公約且自願入住者。康家白天可自由進出、外出工作,或是參與其他日間復健機構活動等。康家協助住民培養獨立照顧自己食、衣、住、行能力,以適應社會及團體生活以重返社會或原住家庭。須由醫師轉介,有健保給付,但須負擔部分住宿費、伙食費等項目,若有身心障礙證明得再貼補生活費。
- 聯繫方式:
- 網路搜尋「衛福部精神復健機構資源」,參考衛福部網站提供的全國精神復健機構名單。
- 詢問各地社區心理衛生中心/衛生所『精神承辦』護理師
- 詢問各地身心障礙者服務中心。
讀物推薦:了解更多如何選擇康家的思考
- 精神護理之家
針對精神病症穩定,不需住院治療,但有24小時生活照顧需求的疾病經驗者。是以「生活照護為主,精神醫療為輔」的照護模式,服務對象包含精神障礙者、失智症患者。無法收置有三管(鼻胃管、導尿管、氣切管)的病患,有健保給付,但須負擔部分住宿費、伙食費等項目,若有身心障礙證明得再貼補生活費。
- 聯繫方式:
- 網路搜尋「衛福部精神護理之家資源」,參考衛福部網站提供的全國精神護理之家名單。
- 詢問各地社區心理衛生中心/衛生所『精神承辦』護理師
- 詢問各地身心障礙者服務中心。
- 社區家園
社區家園是一種社區居住型的支持服務,住民可以在這裡學習生活技能、建立作息、參與社交活動,同時練習獨立生活,並逐步融入社區。強調自主與同儕互助:住民可以共同分擔家務、安排日常生活,也可以參加工作訓練或活動,練習社會互動與自我管理。
- 獨立租屋
這樣的生活形式,在制度上可能不屬於任何的「資源」,但它仍然可以是每個家庭值得考慮的選項。對某些人來說,能夠獨立租屋,意味著生活回到較接近一般人的狀態:有自己的空間、自己的作息,也有更多對生活的掌控感。這樣的生活安排,有時能讓精神疾病經驗者重新建立自信與責任感,練習為自己的生活做選擇,並在社區中累積屬於自己的生活經驗。
當病情相對穩定、生活能力逐漸累積,而家屬也希望調整彼此的距離時,獨立租屋可能是一種讓關係重新找到平衡的方式。在精神疾病經驗者獨立租屋後,家屬並不是退出照顧,而是轉換角色:從原本24小時的密集照顧,調整為彼此舒適的距離。家屬仍可以偶爾一起討論作息、用藥、就醫與生活開銷的規劃;保持適度且穩定的聯繫,關心近況,但不必隨時介入或全面接手。 如果有經濟上的考量,甚至也可以考慮社會住宅。
這種支持的轉變,將照顧從密集陪伴,轉為在需要時仍能接得住的存在。這樣的生活安排需要不斷調整,也可能有來回與反覆,但對某些人來說,它是一段重要的練習過程。
半日型
5.日間照護中心
精神日間照護是一種讓疾病經驗者在白天接受治療、晚上回家生活的醫療照護模式。與傳統的二十四小時全日急性病房住院不同,白天留在醫院接受治療,傍晚回家,是部分住院的主要模式之一。日間照護主要是幫助他們穩定生活作息、規律服藥、透過團體人際互動促進復健。若有需要請跟主治醫師討論,需要透過醫師轉介才能使用,另外,收費方式可洽詢各醫院,有健保給付,但仍有部分負擔的費用。若有重大傷病卡可減免費用,但仍需負擔伙食費。
- 聯繫方式:
詢問各地社區心理衛生中心,該區有哪些醫院有日間照護。
詢問各大醫院精神科社工部。
- 社區復健中心
讓疾病經驗者復健、增進自我照顧能力的地方,練習排藥、規律作息、運動、餐食管理等生活訓練,促進人際互動,並提供就業輔導與職前訓練,像是一間「精神復健學校」。相較日間照護,社區復健中心更強調融合社區,在更開放的環境裡復健。可詢問主治醫師,需由醫師轉介,有健保給付。
- 聯繫方式:
- 詢問各地社區心理衛生中心。
- 網路搜尋各縣/市衛生局網站查詢「精神復健機構」資源列表。
- 會所
在台灣制度中,全稱為「精障者會所模式或精神障礙者協作模式服務據點」。參與「會所(club house)」的疾病經驗者稱呼為「會員」,希望會員能夠為一個會所場所的日常運作分工負責,包含環境清潔維護、餐飲需求、文書行政處理等,由會員與專業工作者的肩並肩合夥完成每日的「會務工作」。會所重視會員的自主性和責任感,將他們看成有潛能自行運作會所的主人翁。相比於日間留院或職能工作坊,在出席與規範上相對較有彈性,重視的是疾病經驗者的意願,在參與過程中長成動機而非以復健或治療為目的。
- 聯繫方式:
- 「社會安全網」網站提供全國精神障礙者協作模式服務據點通訊錄
- 詢問各地社區心理衛生中心/衛生所『「精神承辦」』護理師。
- 詢問各地身心障礙者服務中心。
也想提醒,在考慮機構的過程裡,讓精神疾病經驗者參與討論、取得知情,是非常重要的一步。即使當下他的狀態看起來不容易溝通,我們仍可以試著用簡單的方式讓他知道可能會發生什麼事,也給他表達意願的空間。
你可以先收集幾間覺得合適的機構資訊,選出三間,再和他一起討論。告訴他你在意他的感受,覺得這是能夠幫助到他的選擇,也希望這個地方是他願意去、能好好生活的空間。畢竟那會是他接下來生活的地方,讓他學試著做出選擇,也是種尊重及復元的一步。
(如果你在煩惱該怎麼讓當事人主動就醫,或許可以先參考這篇文章:〈照顧者Q&A〉主動就醫困難:給精神疾病照顧者6張社會處方箋)
在這裡,我們陪你
如果你能讀到這裡,也許表示你心裡已經在思考,也在為自己和所愛的家人尋找一個更好的可能。做決定的過程可能還是會拉扯,你也可能會懷疑自己:「這樣是不是對的?我會不會後悔?」但請相信你自己,願意思考、願意學習、願意嘗試的你。
而這條路,你不需要一個人走。
在醫院裡,精神科的社工、個管師,都是可以一起討論機構安排的專業夥伴;在社區裡,有些社福單位、各縣市康復之友協會、在地家屬團體,也能提供資訊與支持;甚至有時候,只是和一位懂你掙扎的朋友聊一聊,都能讓這段路不那麼孤單。若有需要,也歡迎你拿起電話,打進專線與我們談談。
我們寫下這篇文章,不是為了替誰下決定,而是想陪你走一段。
你的腳步不需要快,你的決定不需要完美,只要是你願意前進的方向,那就是你們的路。
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〈精神疾病照顧者專線〉
▹服務對象:思覺失調、雙極性情感疾患、重鬱症、憂鬱症等精神疾病經驗者的家人或朋友
▹服務時間:週一至週五13:30–20:30,國定假日除外
▹電話專線:02-2230-8830




















