一個母親的重大決定
今天,有一家四口來簽署預立醫療決定,他們彼此成為對方的見證人--一位母親、她的妹妹,以及兩個已成年的兒子。
小兒子不到三十五歲,卻已罹患巴金森氏症多年。
母親語氣很平靜,卻藏著深深的擔憂。
她的先生,最近被診斷為肺癌末期。他選擇不再接受積極治療,只想回家,好好走完最後一段路。安寧意願書,已經簽好了。
她看著先生逐漸走向生命的終點,忽然明白了一件事-- 「人,真的不知道哪一天,會失去選擇的能力。」 她說,她不想像先生一樣,最後只能臥床、昏睡,無法為自己做決定。她也不想有一天,孩子站在她的床邊,用顫抖的聲音問--「要不要救媽媽?」
她曾看過親人臨終時,被急救--壓胸、插管、電擊,一次又一次。那不是挽救,而更像是一種拉扯。她不想讓自己的孩子,承受那樣的選擇。
大兒子剛結婚,人生正要展開。小兒子則長年與疾病共存,她擔心-- 如果有一天自己不在了,誰能替他做決定?誰能守住他最後的尊嚴,不讓他在病榻上被反覆折磨?
所以,她做了一個不容易,卻極其清醒的決定。在這個仍然避談生死的文化裡,她沒有逃避,沒有拖延。她先安頓好先生;然後,為自己、為孩子,也為未來可能面臨選擇的人,一一做好安排。 她說-- 「既然決定了,就不要等。」
她立刻約了妹妹和兩個兒子, 一起完成了這份關於生命終點的約定。那一刻,我其實是敬佩的。
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我是誰?
從事癌症臨床這麼多年,我一直在問自己--生命的意義是什麼?
我看過太多場離別,我看過孩子抓著病床放聲大哭;也看過父母,在病房外,學著簽下「放手」;還有相擁哭泣,不捨彼此的夫妻。
一個人生病,是整個家庭,失眠、沉默、彼此忍著不哭的開始。
那些畫面,曾經讓我無法承受。我逃離過。
有半年時間,我拼命想離開臨床。像一個溺水的人,四處尋找可以抓住的浮木。我以為,只要離開,就不會再看見悲傷。 就不會再心痛。但後來我才發現-- 離開之後,我反而更迷失了。我能做什麼?除了護理,我還能成為誰?甚至有一次,我差點走上一條完全不同的路,去一個陌生的國度,做著與初心毫無關聯的工作。
直到有一天--我在圖書館,看見一本關於安寧療護的雜誌,那一刻,我突然明白了。我不是害怕看見死亡, 我是害怕見到「沒有尊嚴的痛苦」。於是,我走進了安寧病房。在那裡,我第一次體會到--原來,生命的最後一段路,也可以是溫柔的。疼痛可以被控制,不舒服可以被減輕,人在清醒時,可以好好說再見。我看見家人牽著手道別,說愛、說謝謝、說對不起。
那些畫面,沒有消失悲傷,卻讓悲傷,有了意義。
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堅強放手的愛
我想--如果有一天,那位母親真的要說再見,她將不會有遺憾。因為在還能選擇的時候,她已經替自己,也替她愛的人,把最困難的決定,先完成了。
當生命走到不可逆的時刻--無論是末期疾病、深度昏迷、永久植物狀態,或是極重度失智,她已經為自己留下一句話:「讓我,做自己生命最後的主人。」
因為她知道--有些愛,不是拼命留下,而是,願意放手。
----什麼是「病人自主權利法」?
我國於105年1月6日公布「病人自主權利法」,為亞洲第一部病人自主權利之專法,讓臺灣病人自主權利往前邁一大步,保障了病人有知情選擇與決定的權力
針對五大類臨床條件病人,包含「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」使具完全行為能力的意願人,可以透過「預先」經由「預立醫療照護諮商」事先立下書面之「預立醫療決定」,加以選擇接受或拒絕醫療
法案中保障病人善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時,他的自主意願都能獲得法律的保障與貫徹。
----取自:衛生福利部預立醫療決定、安寧緩和醫療及器官捐贈意願資訊系統
























