健康醫療網／記者陳佳慧報導
三軍總醫院血友病照護及研究中心主任陳宇欽說明，醫療的進步讓病友重拾生活的選擇權。
隱形枷鎖：自發性出血與「找血管」的雙重磨難
A型血友病是一種先天性第八凝血因子缺乏的遺傳性疾病。陳宇欽主任說明，重度患者（凝血因子活性小於1%）若未接受預防性治療，臨床上可能反覆出現自發性關節或肌肉出血情形。陳宇欽主任分享，他照顧血友病病友長達二十多年，曾有兄弟檔，早年因醫療資源不足，自幼關節反覆出血導致嚴重關節病變、肌肉萎縮，有的患者甚至20多歲就必須置換人工關節。此外，傳統靜脈注射對患者也是極大負擔，長期扎針導致血管硬化、找血管困難。曾有病友在出國旅遊時，因將藥物托運未隨身攜帶，搬提行李過程中手肘發生關節出血，卻無法及時注射，導致旅程泡湯。
治療曙光 皮下注射維持恆定保護力
過去靜脈注射藥物半衰期短，患者血液中的因子濃度會如「雲霄飛車」般高低起伏。此次健保擴大給付的「皮下注射」屬於「非凝血因子」療法，藥物原理是透過模擬第八因子的雙特異性抗體功能來達成止血效果。
陳宇欽主任指出非凝血因子的三大優勢：
- 注射壓力大幅減輕：相比每週多次的靜脈扎針，皮下注射頻率可降至一個月一至二次，對於血管脆弱、怕打針疼痛的兒童及年長患者尤為受惠。
- 恆定的保護濃度：有助於使體內凝血活性維持持續穩定的狀態，不會高低起伏並降低日常活動及運動時發生出血的風險。
- 醫護與家屬減壓：病友10歲前主要是由父母幫孩子打針，壓力較大；改為皮下注射後，不再需要為了「打不到血管」而焦慮或因打不上針而起衝突。
醫病共享決策令病友驚嘆「原來走路能這麼輕鬆」
陳宇欽主任分享一位令他印象深刻的50多歲病友，該病友經營早餐店，因長期負重工作且藥物半衰期短，手肘關節有時會自發性出血腫脹痛醒。在參與臨床試驗皮下注射後，治療效果良好。病友日常生活較不受限，活動安排有了更多彈性，也讓他對生活品質的改善感到相當驚喜。
「感謝健保署的擴大給付，讓台灣的治療水準能與國際並駕齊驅。」陳宇欽主任強調醫病共享決策，由醫師提供正確資訊，讓病友根據自身生活模式、運動需求，選擇最合適的治療方案。
呼籲主動諮詢 重啟精彩人生
隨著健保新制上路，陳宇欽主任鼓勵重度A型血友病病友積極與醫師討論。不僅是給藥方式的改變，更是讓病友能無後顧之憂地從事運動健身、長途出差，甚至圓夢旅遊的契機，讓血友病不再成為追逐理想的絆腳石。
資料來源： 健康醫療網 healthnews.com.tw
