失智症基本法之二:不要只讓專家寫條文,更要讓相關利害人進入決策圈

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失智症不是一個只存在於醫院診間裡的疾病,它更多時候發生在餐桌旁、社區據點裡、公園散步的路上,也發生在照顧者一次又一次的提醒、等待與擔心之中。當一位長輩開始忘記日期、忘記剛剛說過的話,甚至忘記回家的路,真正被改變的,不只是他個人的生活,而是整個家庭的節奏,甚至如漣漪般會影響到整個社區乃至國家。

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最近失智症基本法再度成為公共議題,除了台灣失智症協會提出相關倡議,也很高興看到政治上開始引起政黨的注意,甚至已有具體行動。這代表台灣終於開始把失智症從醫療、長照與社福的單一框架,提升到國家治理與法律制度的層次。

這是一件值得肯定的事,但更想提醒的是:失智症基本法真正重要的,不是找了多少學者、法學家與專家來規劃,而是這部法律能不能真正符合失智症者、失智症照護家屬,以及第一線工作人員為中心的一個良善的法律。

不是列席,而是共同決策

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我尊重專業也理解一部法律需要學者、法學家、醫療照護、社會福利與公共行政等不同領域共同參與。但失智症基本法若只由專家討論、由部會規劃、由學者修文字,最後很可能會變成一部看起來完整,但對失智症者以及相關利害關係人的日常生活所遇到並無法解決因失智症所引起問題的法律。

真正知道失智症照護辛苦的,是每天在家裡面對重複提問、走失風險、情緒變化與睡眠中斷的家屬。真正知道服務銜接還未銜接處的人,是在社區據點、醫院、日照中心、長照單位與家庭之間奔走的第一線工作者。真正知道自己需要什麼的人,也不應該被忽略。那就是失智症者本人。

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因此未來失智症基本法的討論,不應只是讓失智症者、家屬或第一線工作者在公聽會上列席,或被安排說幾句話而已。需要的不是形式參與,而是實質參與;不是被邀請來分享故事,而是能真正進入條文、政策、預算、執行與檢討的決策過程。如果第一線的經驗無法進入制度核心,那麼法律再完整,也可能只是另一套由上而下的政策設計。

一切應以失智症者為中心

失智症基本法的核心,應該是「以失智症者為中心」。但這句話不能只是口號,以失智症者為中心,代表制度要先問:失智症者是否被尊重?他的生活場域是否安全?他的社會參與是否有計畫的被導入?他的家庭以及成員的壓力是否有人一起來承擔?

法律不能只從行政方便出發。不能只是問哪個部會主管比較合理,哪一項服務比較容易管理,哪一個流程比較容易核銷。而是要問:失智症者真的用得到嗎?家屬真的找得到嗎?第一線真的執行得下去嗎?社區真的接得起來嗎?這些問題,才是基本法的靈魂。

預防與同理心,應該納入法律精神

失智症基本法不能只處理「失智後如何照顧」,更應該把「預防」與「早期介入」放在制度核心。失智症照護不能等到診斷後才開始,從中年開始的健康促進、慢性病控制、規律運動、營養管理、社會參與、終身學習、認知活動、防詐教育與數位能力,都與未來老化品質有關。

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真正有深謀遠慮的基本法,應該讓社區成為預防與早期發現的第一道防線。讓長者在健康時就有學習與社交的機會,讓中高齡者知道如何降低失智風險,讓社區據點不只是活動場所,更是健康促進、風險觀察與資源轉介的前哨站。失智友善,不是貼一張標章,也不是辦幾場宣導活動而已。失智友善的核心,是同理心。

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若社會始可以做到一位長者在市場重複問同一句話,店家不急著責備;當一位失智症者在路上迷失方向,路人知道如何協助;當家屬因為照顧壓力快撐不住,社區有人願意接住他;當第一線工作者反映制度落差,政策願意回頭修正,真正的失智友善才真正的融入我們台灣國民生活當中。

讓法律更親近利害關係人一點

我支持失智症基本法,也很高興看到台灣失智症協會提出倡議,更高興政治上開始重視,甚至有政黨提出具體行動。更期待未來這部法律不是只由專家完成,而是能真正納入失智症者、家庭照顧者與第一線工作者的經驗。

因為一部好的法律,不只是寫得完整,而是能讓人被接住。失智症者可能會慢慢失去部分記憶,但社會不能失去照顧人的記憶。

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#CYWu專欄

#失智症基本法

#失智友善社會

#社區照顧

#失智預防

AI相關證照:經濟部IPAS AI應用規劃師、資策會生成式AI認證

學經歷:

南台科技大學行銷與流通管理研究所碩士、中正大學成人暨繼續教育研究所研究生、嘉義市攝影學會常務理事、嘉義市東區龍山社區發展協會總幹事、行政院青輔會政策研發競賽優勝、台灣社區AI發展協會發起人

長期走在社區據點與失智照護現場,努力投入AI在高齡照護與公共服務中的實務應用。

在這裡書寫嘉義鄉土、社區日常與失智預防,分享如何讓 AI 成為陪伴而非距離,讓科技真正走進家庭與社區。這裡是給關心父母、關心社區、也關心未來超高齡社會的你。

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CYWu AI數位與失智照護應用
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我是CY Wu來自嘉義,長期走在社區據點與失智照護現場,努力投入 AI 在高齡照護與公共服務中的實務應用。 在這裡我書寫嘉義鄉土、社區日常與失智預防,分享如何讓 AI 成為陪伴而非距離,讓科技真正走進家庭與社區。這裡,是給關心父母、關心社區、也關心未來高齡社會的你。
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