最近在臨床上遇到一位讓人很難忘的個案,第一次見到她時,外觀看起來其實很年輕,但四肢瘦得只剩薄薄一層,幾乎沒有肌肉,臉色蒼白整個人看起來非常虛弱,推著輪椅帶她走進治療室的,是一位滿頭白髮的伯伯。
他小心翼翼地問我:「請問是到這邊報到嗎?」在確認資料、說明流程後,詢問伯伯您是她的?
伯伯回答:「我是她的爸爸。」
評估時,個案的軀幹控制很差,上/下肢幾乎沒有力氣。我試著請她把腳抬起來,她很努力地用力,腳離地卻只有大約一、兩公分,她喘著氣邊說「我沒辦法……」,現在的她,連床上翻身、轉位到輪椅,都需要竭盡全力,甚至需要旁人協助才能完成,身體已經被疾病慢慢掏空後,連最基本的動作都變得非常吃力。這其實不只是單純的「沒力氣」,很多癌症患者在疾病後期,都會出現很明顯的「癌因性疲憊(Cancer-related fatigue)」,那種疲憊感,跟一般熬夜、工作累不太一樣,不是睡一覺就能恢復,也不是靠意志力撐一下就會好,而是被疾病慢慢耗損後出現的深層疲勞感,即使只是坐著、講話、翻身,甚至維持姿勢,都可能非常吃力。
癌症患者常常面臨:
- 疾病消耗
- 食慾下降
- 化療副作用
- 疼痛
- 長期臥床
- 呼吸能力下降
- 神經功能受損
後續和爸爸聊才知道,個案罹患肺癌已經十幾年,原本定期追蹤,病況都還算穩定,但近半年以來突然惡化,癌細胞轉移到腦部與肩胛骨後,身體功能開始快速退化,現在的她,沒有生活自理能力,都需要爸爸協助。而讓人心酸的是,這位父親除了照顧女兒之外,還必須照顧因為長期壓力而罹患恐慌症的妻子,以及家中的孫女。
他苦笑著對我說1打3,其實也快撐不下去了。照顧者面對的往往是不能倒下的壓力,因為當家裡只剩下一個還能撐的人時,他連崩潰的資格都沒有。 讓我想到尼采(Nietzsche) 說:「受苦的人,沒有悲觀的權利」。
五月份去進修長照level II的課程,課堂中提到以往長照2.0與今年開始實施的長照 3.0差異 ,主要差別在於擴大服務對象、醫療與照護整合、 引入智慧科技及加強外籍看護家庭支持。
現在長照3.0服務的核心服務對象,包括:
- 65歲以上失能長者
- 55歲以上失能原住民
- 全年齡失智症患者
- 全年齡之失能身心障礙者
- 49歲以下年輕型失智症患者
- 急性後期整合照護計畫(PAC)收案對象: 針對中風、腦損傷、骨折等腦功能或肢體障礙 者,在住院期間即可銜接長照
在臨床會發現不是每個需要幫助的人,都能真的被制度接住。 這位爸爸其實也有尋求社工跟長照資源,但因為資格不符,很多資源都沒辦法運用。 有時候在醫療現場,無力的不是看到疾病,而是看到一整個家庭被慢慢壓垮,卻發現自己能做的其實很有限。 那天我沒有做什麼特別的事,只是多陪爸爸聊了一下,讓他有個地方能把壓力說出來。
不知道讀者們在醫療端亦或者是接受醫療服務的一方,有甚麼想法
我是maintain沒痛物理治療師,我們下次見~
















