居家醫療札記| 只想回家

更新 發佈閱讀 5 分鐘

所有人都覺得,這樣活著太辛苦了,家人也同意放棄急救。但是當我問趙叔,「這麼辛苦的電擊、壓胸、插管的過程,假如又遇到,你還要嗎?」他卻肯定地點點頭……。

太太早就受不了先生被反覆地送入急診、搶救、沒有心跳血壓、又電擊的過程,DNR*也簽好了,但昨天又被急救一次,她簡直快崩潰了!

前往機構訪視的途中,安寧居家護理師告訴我趙叔最新的狀況。


趙叔因為頸椎受傷後導致四肢癱瘓,從原本健康的一家之主,成了長期臥床,與鼻胃管、導尿管、氣切管相伴的病人,雖不能說話,意識卻是清楚的。

家人無力照顧,於是把他送到機構安置,太太和兒女每周都會來探視他。

已經好幾次,因為病況變化,緊急送到急診就醫,經歷壓胸、電擊等措施,他從鬼門關前被拉了回來,也還能醒著用唇語和眼神表達意思,只是靈魂雖在,身體卻不屬於他。

以趙叔的疾病狀況,沒有經過醫師判定為末期,也沒有符合安寧收案的條件,不急救同意書也不是他本人簽的,因此一直無法接受緩和照護。


我們抵達護理之家的病房時,太太面容憔悴帶著淚痕站在病床旁,趙叔戴著高濃度氧氣費力呼吸著,鼻胃管、點滴,和心律血壓監視器的線路在他身上交錯成了阡陌。

我和太太說明來意,希望能協助他們解決目前的困境,但首先我需要知道趙叔本人的想法。

我們請太太到病房外,單獨和趙叔聊。我告訴他,要跟他討論很重要的事情。確認他能理解我的意思,約定好表達方式(眼神、點頭、唇語)後,明確清楚地詢問他關於後續急救的想法,出乎意料,他的答案是肯定的。

「這麼痛苦,你確定嗎? 」「急救之後,狀況也不會比現在更好。」

反覆確認幾次過後,我和護理師都明白,他是認真的,但這個答案太令人驚訝,我們甚至一時不知該如何繼續這個會談。

我問趙叔,是否有什麼想做的事情,還沒有完成,還是因為擔心太太嗎? 但他搖頭,無法言語和書寫,我們沒有辦法進一步了解他的想法。


我感到非常驚訝,也不太明白為何和太太給我們的訊息落差這麼大。思索了一會兒,我告訴趙叔,「雖然家人很不忍心看你受苦,可能有不同的想法,在醫療人員的立場,我們也擔心這樣做的效果有限,但是你的意思我知道了,我聽進去了,你不用擔心」。

走出病房,我向太太解釋剛剛會談的結果,太太崩潰痛哭,一直說著「我不知道為什麼他會這樣說,一直以來他都是告訴我,他不要搶救了,他不要住院,我們才選擇放棄急救的,可是現在……我不知道他為何跟你們說的是這樣……」。

我請太太回想,有沒有任何可能,是趙叔心裡有什麼掛念的事、想見的人、未完成的心願,他覺得放不下不安心的呢? 或許他撐著,就是為了某件事情。太太逐漸恢復平靜後,緩緩說道,「他一直都告訴我 ,他想回家,從住進來不久,就念著要回家,到這幾天只要醒著,就常會說他想要回家」

回家,好像很困難,戴著高濃度氧氣罩,血壓不到80,隨時可能被急救的人,真的可以回家嗎?


但是有了這個線索,我們彷彿看見一道光,有點懂了趙叔在堅持的那口氣,其實沒有人願意這樣活著,他只是想要回家。

後來趙叔的女兒也來了,我再次向她說明今日會談得到的訊息,建議家人開始著手進行趙叔心裡掛念的事,把久未見的家人找來,告知他所關心的人近況,看看照片、視訊,然後,我們來想辦法安排回家。

和安寧團隊討論後,雖然我們還是無法正式收案,但是趙叔、太太、護理之家三方都同意回家可能是最好的安排。對於搭救護車返家過程可能發生的病況變化,家人早做好了心理準備,護理之家也不需整日監視生命徵象在看護責任和家屬意願間掙扎是否要送醫。

聽說趙叔知道要回家的時候,非常開心。後來護理師再詢問他,那如果回家有什麼緊急狀況,氧氣不足、血壓下降,要再急救嗎? 他明確的搖搖頭。


*DNR: Do-Not-Resuscitate(不施行心肺復甦術), 由病人本身簽署「意願書」或經由家屬簽署「同意書」,經醫師判定為末期病人,疾病不可治癒,而且病程進展至死亡已不可避免時,不施行急救及侵入性治療(包括氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸或其他救治行為)。


--------------------------------------------------------------------------------

後記:趙叔回家後,拿掉氧氣,並未如大家擔心的呼吸喘和血氧下降,反而日漸平穩,不需靠氧氣機,持續在安寧居家的照護下在家生活,至今已逾一年。

 

留言
avatar-img
醫療和醫療以外的事
17會員
130內容數
這裡有行醫路上的【醫療小故事】;經過整理的各類【健康知識】;還有醫療以外的【生活】觀察、閱讀、理財。
2025/04/07
醫療行為,是專業服務? 還是商業交易? 全民健保,是保險? 還是福利? 對於醫療資源使用的期待、合理性,與其背後的時間、知識、經驗成本為何? 你的看法呢?
Thumbnail
2025/04/07
醫療行為,是專業服務? 還是商業交易? 全民健保,是保險? 還是福利? 對於醫療資源使用的期待、合理性,與其背後的時間、知識、經驗成本為何? 你的看法呢?
Thumbnail
2025/03/31
80多歲的曾老太太罹患重度失智症,由兩個兒子輪流照顧,照護理念卻大相逕庭。鼻胃管倒底要不要放? 家人分歧,醫護難為。如何生死兩相安? 我們需要更多對於生死議題的思考及準備。
Thumbnail
2025/03/31
80多歲的曾老太太罹患重度失智症,由兩個兒子輪流照顧,照護理念卻大相逕庭。鼻胃管倒底要不要放? 家人分歧,醫護難為。如何生死兩相安? 我們需要更多對於生死議題的思考及準備。
Thumbnail
2025/03/24
一個尋常的夜晚,卻是一個家庭的破碎。
2025/03/24
一個尋常的夜晚,卻是一個家庭的破碎。
看更多
你可能也想看
Thumbnail
你是不是跟我一樣,有著曾經說服過家人/病人,最後卻說服失敗的經驗?這篇文章,就是描述我怎麼從「說服失敗」,變成「說服成功」的故事。
Thumbnail
你是不是跟我一樣,有著曾經說服過家人/病人,最後卻說服失敗的經驗?這篇文章,就是描述我怎麼從「說服失敗」,變成「說服成功」的故事。
Thumbnail
家中長輩年紀漸長,常常會有大大小小的病痛需要去醫院就診,有許多狀況需要陪同就醫與回診,若是有人陪同就醫,除了可協助他們出門的許多不便,也能減低到醫院的不安情緒, 此外,陪同就醫並不是只有陪伴在長輩身邊,更是擔任看診時協助溝通的重要角色。
Thumbnail
家中長輩年紀漸長,常常會有大大小小的病痛需要去醫院就診,有許多狀況需要陪同就醫與回診,若是有人陪同就醫,除了可協助他們出門的許多不便,也能減低到醫院的不安情緒, 此外,陪同就醫並不是只有陪伴在長輩身邊,更是擔任看診時協助溝通的重要角色。
Thumbnail
我自認是個脆弱的工作者,與離自己生命經驗尤其相近的家屬工作,必定讓觸動或衝擊影響生活——例如,能夠同理對方的無力,所以更需不斷提醒自己,將經驗放下,回到對方的處境尋找轉機;反之,回到生活裡,我也需要花點力氣提醒自己抽離無力,靜觀、思考任何可能。
Thumbnail
我自認是個脆弱的工作者,與離自己生命經驗尤其相近的家屬工作,必定讓觸動或衝擊影響生活——例如,能夠同理對方的無力,所以更需不斷提醒自己,將經驗放下,回到對方的處境尋找轉機;反之,回到生活裡,我也需要花點力氣提醒自己抽離無力,靜觀、思考任何可能。
Thumbnail
陪病者、照顧者、子女、父母、配偶這些名詞在醫護人員的統稱都叫做「家屬」。 「家屬在哪?」 「家屬要簽名喔!」 「來,主治醫生要說明病情請問家屬在?」在醫院期間最常聽到的。 多數的病人,擁有多個家屬,如同我,而當病人無法自主表達時,家屬之間由誰回應治療的選擇又是個難題。 當你握有他人生命暫時的決策
Thumbnail
陪病者、照顧者、子女、父母、配偶這些名詞在醫護人員的統稱都叫做「家屬」。 「家屬在哪?」 「家屬要簽名喔!」 「來,主治醫生要說明病情請問家屬在?」在醫院期間最常聽到的。 多數的病人,擁有多個家屬,如同我,而當病人無法自主表達時,家屬之間由誰回應治療的選擇又是個難題。 當你握有他人生命暫時的決策
Thumbnail
見諸參與鄧伯宸口述,鄧湘庭於〈那個大霧的時代〉記述父親回憶,鄧伯宸因故遭受牽連,而案件核心的三人,在鄧伯宸記憶裡:「成立了成大共產黨,他們製作了五星徽章,印刷共產黨宣言——刻鋼板的——他們收集中共空飄的傳單,以及中國共產黨中央委員會有關文化大革命決議文的英文打字稿,另外還有手槍子彈十發。」
Thumbnail
見諸參與鄧伯宸口述,鄧湘庭於〈那個大霧的時代〉記述父親回憶,鄧伯宸因故遭受牽連,而案件核心的三人,在鄧伯宸記憶裡:「成立了成大共產黨,他們製作了五星徽章,印刷共產黨宣言——刻鋼板的——他們收集中共空飄的傳單,以及中國共產黨中央委員會有關文化大革命決議文的英文打字稿,另外還有手槍子彈十發。」
Thumbnail
5 月,方格創作島正式開島。這是一趟 28 天的創作旅程。活動期間,每週都會有新的任務地圖與陪跑計畫,從最簡單的帳號使用、沙龍建立,到帶著你從一句話、一張照片開始,一步一步找到屬於自己的創作節奏。不需要長篇大論,不需要完美的文筆,只需要帶上你今天的日常,就可以出發。征服創作島,抱回靈感與大獎!
Thumbnail
5 月,方格創作島正式開島。這是一趟 28 天的創作旅程。活動期間,每週都會有新的任務地圖與陪跑計畫,從最簡單的帳號使用、沙龍建立,到帶著你從一句話、一張照片開始,一步一步找到屬於自己的創作節奏。不需要長篇大論,不需要完美的文筆,只需要帶上你今天的日常,就可以出發。征服創作島,抱回靈感與大獎!
Thumbnail
精神疾病是內傷,經歷疾病是不容易的事,亦會勾動過去人際相處的經驗,那些引發出來愧疚、悲傷、或者憤怒的感受,如何包紮「內傷」,至今我們都在學習及練習。面對外傷,找出原因,將阻礙移除、做出治療決定。面對內傷,更接近是使得孤立、絕望感的聲音得以調音調頻的過程。
Thumbnail
精神疾病是內傷,經歷疾病是不容易的事,亦會勾動過去人際相處的經驗,那些引發出來愧疚、悲傷、或者憤怒的感受,如何包紮「內傷」,至今我們都在學習及練習。面對外傷,找出原因,將阻礙移除、做出治療決定。面對內傷,更接近是使得孤立、絕望感的聲音得以調音調頻的過程。
Thumbnail
除了死後的 #生前契約,買一席之地的寶塔,或是為了分配財產的預立遺囑,許多人不知道在遇到生命垂危需要被急救前,要簽署什麼書面文件,才能順從自己的心願及保障身體權,更少人能夠在身心狀態尚可、意識清楚下思考。 比比看大不同 預約未來對醫療照護決定的諮商 慎重預立簽署是落實生命教育 #愛自己不阿雜
Thumbnail
除了死後的 #生前契約,買一席之地的寶塔,或是為了分配財產的預立遺囑,許多人不知道在遇到生命垂危需要被急救前,要簽署什麼書面文件,才能順從自己的心願及保障身體權,更少人能夠在身心狀態尚可、意識清楚下思考。 比比看大不同 預約未來對醫療照護決定的諮商 慎重預立簽署是落實生命教育 #愛自己不阿雜
Thumbnail
當代名導基里爾.賽勒布倫尼科夫身兼電影、劇場與歌劇導演,其作品流動著強烈的反叛與詩意。在俄烏戰爭爆發後,他持續以創作回應專制體制的壓迫。《傳奇:帕拉贊諾夫的十段殘篇》致敬蘇聯電影大師帕拉贊諾夫。本文作者透過媒介本質的分析,解構賽勒布倫尼科夫如何利用影劇雙棲的特質,在荒謬世道中尋找藝術的「生存之道」。
Thumbnail
當代名導基里爾.賽勒布倫尼科夫身兼電影、劇場與歌劇導演,其作品流動著強烈的反叛與詩意。在俄烏戰爭爆發後,他持續以創作回應專制體制的壓迫。《傳奇:帕拉贊諾夫的十段殘篇》致敬蘇聯電影大師帕拉贊諾夫。本文作者透過媒介本質的分析,解構賽勒布倫尼科夫如何利用影劇雙棲的特質,在荒謬世道中尋找藝術的「生存之道」。
Thumbnail
當時間變少之後,看戲反而變得更加重要——這是在成為母親之後,我第一次誠實地面對這一件事:我沒有那麼多的晚上,可以任性地留給自己了。看戲不再只是「今天有沒有空」,而是牽動整個週末的結構,誰應該照顧孩子,我該在什麼時間回到家,隔天還有沒有精神帶小孩⋯⋯於是,我不得不學會一件以前並不擅長的事:挑選。
Thumbnail
當時間變少之後,看戲反而變得更加重要——這是在成為母親之後,我第一次誠實地面對這一件事:我沒有那麼多的晚上,可以任性地留給自己了。看戲不再只是「今天有沒有空」,而是牽動整個週末的結構,誰應該照顧孩子,我該在什麼時間回到家,隔天還有沒有精神帶小孩⋯⋯於是,我不得不學會一件以前並不擅長的事:挑選。
Thumbnail
如果可以選擇離開的方式,你會希望被怎麼樣對待呢? 陪伴爸爸的最後這段時間,居家安寧真的給我對死亡有不同的看法 也將這段路程,與大家分享。
Thumbnail
如果可以選擇離開的方式,你會希望被怎麼樣對待呢? 陪伴爸爸的最後這段時間,居家安寧真的給我對死亡有不同的看法 也將這段路程,與大家分享。
Thumbnail
下午有機會再度參加第二場的周老師跟畢醫師有關的安樂死議題,這部分他們都有很多的分享,我放在以下的筆記中,希望沒有機會聽到的人,都可以稍微感受到當時老師跟醫師的分享過程。 個人心得分享 討論到安樂死的議題中,其實我有個遠房親人,我小時候去住他家的時候;他和家人很照顧我,後來我出國念書,聽聞家人說他
Thumbnail
下午有機會再度參加第二場的周老師跟畢醫師有關的安樂死議題,這部分他們都有很多的分享,我放在以下的筆記中,希望沒有機會聽到的人,都可以稍微感受到當時老師跟醫師的分享過程。 個人心得分享 討論到安樂死的議題中,其實我有個遠房親人,我小時候去住他家的時候;他和家人很照顧我,後來我出國念書,聽聞家人說他
追蹤感興趣的內容從 Google News 追蹤更多 vocus 的最新精選內容追蹤 Google News