專線工作者 雅雯
2025 年 12 月末，由精神疾病照顧者專線團隊共同撰寫的《照顧者的安心指南：一起好好生活》正式對外公開。隔年2 月，伊甸活泉之家首次參與台北國際書展，並在獨立公民書區舉辦了一場手冊分享會，由專線工作者雅雯為大家介紹《安心指南》的整體架構與使用方式。
為什麼我們要做安心指南？
雅雯首先分享了手冊誕生的初衷。在專線剛成立時，就有資深照顧者感嘆：「如果精神疾病也像糖尿病、高血壓一樣有衛教單張，甚至像新手媽媽有媽媽手冊的話，可以少走很多摸索的路。」「就像當爸媽一樣，沒有人是準備好當一個照顧者才成為照顧者的。」雅雯說，我們因為有血緣關係，所以家人生病就變成「患者的家屬」，但沒有人事先告訴我們怎麼做才能「照顧」生病的家人。
於是在 2021 年，團隊在臉書粉專招募親友發病三年內的新手照顧者填寫問卷，希望了解新手照顧者們最想知道哪些資訊。意見蒐集結果顯示，除了醫療資訊之外，家屬更在意的是就醫過程中的合作關係、日常相處的拿捏、危機情境的因應，以及長期累積的身心耗竭與自我照顧。
雅雯強調：「所以我們希望做的是回應『家中第一線困境』的指南。是『指南』而不是工具書，希望指引照顧者方向而非提供唯一的正確解答。」團隊甚至成立志工小組，希望可以照見照顧者的實際經驗，再彙整要寫些什麼、該寫什麼。
手冊內容來自於受訪者、手冊小組志工，但撰寫者是精神疾病照顧者專線的工作者們。也因為是「們」，在完稿後還需要編輯順過語氣，確保整體內容不會像是非常多人的多頭馬車。寫完後，也請志工們、友好單位的工作者們審閱，多重確認內容的正確性。手冊在一次又一次的共識與修訂中，逐漸發展成現在這本希望能陪伴照顧者「找路、找資源」的《安心指南》。
手冊的四大架構
1. 新手照顧者的地圖
雅雯逐一介紹手冊的四個主要部分。第一部分是為剛開始面對家人精神疾病的照顧者所設計的入門指引。
在「認識精神疾病」的章節，雅雯特別說明：「我們和其他坊間的手冊不同之處，是在疾病介紹的部分著墨較少，希望把重點放在帶讀者看到更多元認識精神疾病的觀點。」手冊裡提到的 CRPD（身心障礙者權利公約）、開放式對話、復元觀點，都是為了讓大家有除了主流西醫觀點以外的思考。
「提供照顧者多元理解疾病的觀點，也希望讀者能更全面地認識精神疾病，可能有哪些地方可以下手去映證、思考，不會一下子就落入要『吃藥一輩子』、『瘋了就被社會淘汰』等等可怕極端的想法裡。」雅雯解釋。
談到「自我照顧」，雅雯拋出一個重要的問題：「是他好我才好？還是我好他才會好？」如同專線舉辦成長團體時，都會先帶著參與者思考自己是什麼樣的人，自己喜歡什麼，做什麼會讓自己快樂。因為在照顧的過程中，「自己」往往被放在優先順序的最後面，而正是要先了解自己是什麼樣的人，才有辦法談自我照顧。
雅雯推薦大家可以在筆記本上寫下越多越好的「做了會讓自己快樂的事」，只要感覺有點低落、需要一些安慰時就可以從中挑選。
2. 陪病／照顧歷程
第二部分聚焦在照顧過程、有機會接觸到的資源。雅雯說明，這部分內容呼應了手冊的誕生初衷，希望讓照顧者知道「可能會發生什麼、要怎麼預備自己的相關知能。」
在「照顧者的照顧歷程」中，手冊特別描繪了新手照顧者在「初始」階段的掙扎。「因為精神疾病有時候很抽象，是一種情緒不好的展現、行為出現連續問題的失控等等，都會讓人感覺『他變得很奇怪』。」雅雯說。
但對於要不要承認這是「精神疾病」，又要走一小段路。因為疾病的污名、對精神疾病遺傳的害怕、愧疚自責等，都會讓人希望「他只是一時的不好」。所以尋求不同的管道多方確認後，也許才會走向「承認」這條路。
接著要面對的就是與醫療系統的磨合，怎麼找到最適合家人的醫師、好好培養醫病關係，必要時鋪排急性住院，出院後又該如何面關係修復議題、安排返家後的生活，
在「社區生活」的段落，雅雯特別強調手冊的獨特性：「大家在網路上或一些坊間的宣傳品可能看過很多介紹資源的手冊，呈現出例如康復之家、慢性病房，或許會寫機構內有什麼活動、如何收費、需不需要身障證明或重病卡等。但對於家屬來說，並不清楚各個資源間的差異為何，他們可以從哪些部分去思考——或許是罹病親友的生活自理功能、距離家裡遠近、費用、是否需要住宿等等。」
「我們更希望去討論運用這些資源時候的『心聲』」，雅雯說，「像是擔心送機構就是不好，而去跟家屬談他們的擔心。所以運用了很多過往跟家屬討論過的文章再作重點整理放進手冊裡。」因此，手冊希望用更貼近人的口吻介紹，甚至用「小學、國高中、大學」的比喻來說明不同的日間型機構：小學是日間病房、國高中是社區復健中心或小作所、大學則是會所。
3. 多元角色的照顧者
第三章是手冊中相當獨特的章節。雅雯詢問現場：「給『照顧者』讀的手冊，為什麼要區分不同角色？」
她說明，其實除了手冊中列舉的父母、手足、子女、伴侶、朋友這五種角色，專線也接過里長、鄰居、線上輔導員、遠房親戚的電話。「其實人際網絡中的角色比我們想像的還要多很多。」
雅雯逐一分享不同角色照顧者的處境：
父母罹病初期會責怪自己的教養或基因，父母間的照顧決策常常不一致。他們也會擔心自己過世後沒人照顧，拜託健康的兒女，思考信託。但也有聽過無人可接手，老媽媽就先聯繫鄰里長、附近的派出所，敦親睦鄰。「安置」是父母們普遍最重視的議題。
雅雯補充：「過往我們接線志工群最大組成的身分是父母，因為父母的年紀是相對有條件與時間出來服務的，也很多是打過我們專線的人，就是我們說的滾動「求助、自助、助人」歷程的人。其實他們也是想出來看看還有沒有什麼方法可以幫到家裡的孩子。我覺得在接線過程中，他們也看見除了自己家以外的家庭狀況，讓他們感到不孤單，且真的能用自己的經驗幫助到人。」
手足則是雅雯接觸到年齡層最廣的一群人，有從 20 多歲手足發病不久，到 60、70 歲已屆退休之齡的。他們通常是接手父母照顧，會面臨要不要跟伴侶說手足生病、可以結婚生小孩嗎（遺傳問題）、需要花多少時間精力金錢在手足身上等困擾。
雅雯分享了一個印象深刻的案例：「一位手足說她從弟弟的每天分享日常中聽出背後的心情，本來只是談神佛，慢慢問出來後，才知道弟弟很擔心自己變成神明後，其他家人都過世，自己被留下來孤單的心情。」
子女從小與同學、朋友有不同的成長經驗，不敢跟別人說家裡狀況，容易自卑、早熟。尤其在未成年時還需要倚賴父母照顧不能離開家，有很多人到了大學就選了離家很遠的科系，整理好自己再回家。「聽到有人說能夠好好長大是因為成長過程中有許多可靠的大人存在。」雅雯說。
在子女聚會中，大家談論的議題包括：自己長大了，怎麼看待幼時可能沒有被好好照顧？現在自己要照顧多少？「光譜的每個端點都有人，有人覺得可以住一起，有人覺得住附近，有人覺得住遠一點偶爾探視，有些人覺得可以金援但無法貼身照顧。」「印象很深的是不只一位成員說，每次回家前都得先充飽電，才有力氣面對。」雅雯說。
伴侶會覺得生病伴侶的任何情緒都是自己的責任，如果表達自己的情緒可能會引來對方更強烈的反應，感到愧疚罪惡的同時只能壓抑退讓。「伴侶通常承載最多情緒，跟疾病有關無關的都會落在自己身上。」雅雯說，「跟旁人抱怨只會被勸分不勸合。」
如果是有孩子的家庭，通常會經歷不曉得怎麼跟孩子解釋另一半生病的事情。如果是尚未步入婚姻的人，打來都在傾訴相處時的不易，也都會花上很久的時間，代表他們承載了另一半很多的情緒。
朋友是最不容易被看見的一群人，但其實做得很多。不論是同學、同事、室友，雖然沒有實質照顧決策權（無法幫忙申請服務等等），但有可能是相處時間最多的人。「有時候身為朋友的我們能做的最好的事情就是陪伴，找到一些共同可做的事情，我覺得就是看到身旁這個人除了病以外的樣子。」雅雯說。
4. 照顧的小知識與技能
第四部分提供實用的照顧技巧，雅雯特別強調括號中的「不是坊間的！」引起現場一陣會心的笑聲。
「在談照顧技巧的時候，坊間有很多『技術』，關於溝通、關於自我照顧，我們不可能全數收錄。」雅雯說明，「但我們依照訪談結果，提出在生活中最常出現也最基礎的幾點：溝通的心法、如何與專業人員合作、怎麼陪伴就醫和選擇資源，也是接聽專線最常被問到的事情。」這裡的溝通技巧不是教你「說服」或「改變」對方，而是如何聽懂話語背後的需求，而不被情緒牽著鼻子走。
雅雯接著說明手冊的使用方式，「希望在資訊面能盡量提供清楚，也結合了我們放在方格子寫的主題文章，可以掃描 QRcode 進入。」她說，「除了資訊以外，我們也希望這是一本可以陪伴讀者的指南，盡量用情境或例子描寫，也不想讓讀者覺得上面寫的就是唯一正確的好方法，而是讓大家回去看了有可以試試看的力氣。」
雅雯分享了一個最近的回饋：「有個照顧者說，以前來我們這邊參加活動，有很多好概念，但回家不曉得如何分享給一起照顧的家人。有了實體指南後，就可以直接翻開書跟他說這是哪一段寫到的。」
活動最後，雅雯再次介紹精神疾病照顧者專線的服務：
精神疾病照顧者專線
服務對象：精神疾病經驗者的親友
服務時間：週一至週五 13:30-20:30
電話：（02）2230-8830
她提醒大家，如果在閱讀手冊或照顧過程中遇到任何困難，都歡迎撥打專線。手冊是靜態的文字，而專線則是活生生的陪伴，兩者相輔相成，共同支持照顧者走在這條不容易的路上。
分享會在溫暖的氛圍中告一段落，《照顧者的安心指南：一起好好生活》承載著專線團隊多年來陪伴照顧者的心意，它提醒著每一位照顧者：你不孤單，我們一起好好生活。
