癲癇發作之後,隨即掛回外科主治醫師的門診。把發作時的影片給他看完,醫師的第一反應很意外,怎麼會在復健狀況良好的狀態下突然發生。他很快安排了 MRI(核磁共振),確認手術後原本腫瘤的位置是否有受到壓迫,或是出現其他病變。
等待檢查結果的忐忑。像是好不容易把生活拼回一點形狀,拼圖卻又突然散落一地。MRI 結果出來後,外科醫師看完影像說:從影像上看,腫瘤切除處恢復得不錯,沒有看到新的壓迫或明顯異常。他坦白表示——無法從影像解釋癲癇為什麼會突然發生。看到我不容易行走的狀況,他先開了癲癇用藥與神經放鬆的藥,先觀察一段時間,同時再去放射科跟復健科回診。
神經短路跳電
放射科 李醫師同樣也說:就影像來看,找不到直接原因或明顯成因。她推測有可能是放射治療的延遲性副作用——放療的影響不一定在治療當下立刻出現。而是一段時間後,在受損的神經部位產生類似「結痂」或「纖維化」的組織。當大腦在傳送訊號時,訊號經過不平整的神經路徑,就可能出現像短路一樣的放電,進而誘發癲癇。
「簡單來說,像電線管路有些地方生鏽、不順,電流通過時就容易跳電」。但也強調,這只是可能的推論,無法百分之百確定——畢竟不可能再開一次刀。我問她:「那這樣會恢復嗎?未來會變成怎樣?」
李醫師的回答很直白:這種情況比較像不可逆的狀態,只能看神經緩慢修復、重新連接的過程順利與否。現代醫學對神經的掌握仍有限,而像我這樣的病例也相對少。藥物能做的是緩解不適;至於腿部無力、抽搐與行走問題,能做的就是一邊復健、一邊觀察頻率與變化,盡量不要惡化,至少先守住目前的狀態。
接著復健科 蕭醫師看完我的影片後也說,我的個案少見;李醫師的推論是合理的可能性。他幫我安排回到原本熟悉的物理治療 林老師重新評估訓練計畫。
三個科別繞了一圈,得到的共識一致:找不到明確病因、沒有更進一步的治療方式、未來難以預期。能恢復到什麼程度,很難說。神經太複雜,修復又太慢。
再次回到熟悉的復健室,林老師看到我,一臉詫異地:「你怎麼又回來了?」她一邊看著我右側走路歪斜,一邊問我發生了什麼? 我把整段經過、以及影片又完整說了一次。當下能做的是回到最基本評估——我的肌力、平衡、以及右腳還能做哪些動作。
評估後的復健菜單,就像大富翁抽到命運卡牌,沒有想到會是「退回出發點」。我能做的動作,比手術後初期能做的還更基礎。連樓梯相關的肌力練習都做不起來。右腿僵硬得像石頭,膝蓋與腳踝張力太強,一抬腿整個關節就像鎖住;腳掌的知覺變得很遲鈍,腳踝也難以控制左右前後。
所以我們從最初的目標開始:重新把「慢慢走路」找回來,重新學會控制腳踝。我的生活不是只慢了一下下,而是進入了一周回醫院兩次的漫長耐力賽。這個疾病真正的影響與考驗現在才開始。
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