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罕病這條路走來也到了第十五個年頭，說是習慣了，其實一點也不習慣，因為總有新的發生的新的侵害從天而降，當你還在適應剛掉在手上的燙手山芋時，新的挑戰已強行破門而入。最近又結束了一個手術，雖然時間不長，但後續的休養復原時間卻是手術時間的好幾倍，痛苦與不適更是像開了外掛一樣不斷刷新上限。
你連拒絕的權利都沒有，有時候，不，應該是「每一次」我都需要花很大的心力去適應和克服。
當然，有時克服的還算不錯；不過，大部份的時候並沒有，也只能這樣了，也只能在痛苦的縫隙裡找到空隙，用力地大口呼吸，不讓自己窒息。
有時是逃避心態，或是不肯看清事實吧！我想。
我一直想著自己的病，一定會越來越穩定，所以，對於很多年前醫師說的「隨著年紀漸長，只會越來越嚴重」的事，完全不當一回事，甚至是有點不服氣的。
但時間是公正的，也證明了醫師的溫柔提醒，只有我寧願逃避也不想清醒去面對。傻傻地抱著「一定會好起來」的痴心妄想，現在想來也覺得自己很可笑。
我不是不接受，其實早已接受了，只是心裡仍然有一部份懷抱著希望，希望在被宣布了「壞消息」後，能有奇蹟發生。
這些年若沒有這些「希望」支撐，我可能什麼事也做不了，我可能什麼事也做不了，甚至連好好過完一天，都會變成一件困難的事。
可是希望有時候也很殘忍。 它讓我撐下去，也讓我一次又一次在落空時受傷。 我曾經以為，只要自己夠努力、夠配合治療、夠忍耐、夠樂觀，身體就會願意給我一點回報。
至少不要再惡化了吧？至少讓我維持在一個還能接受的狀態吧？至少不要每一次好不容易站穩，又被狠狠推倒吧？
但身體從來不跟我談條件。 它有它自己的運作方式，也有它自己的失控方式。它從不管我今天有沒有力氣，也不管我是不是已經很累了。
它只是在某個平凡的日子裡，突然丟出一個新的問題，然後冷冷地告訴我：你又得重新適應了。 很多時候，我真正害怕的不是疼痛本身，而是那種「又來了」的感覺。
那種你明明已經很努力活著，卻還是被迫重新開始的感覺。 那種你以為自己已經熟悉這場戰爭，卻發現戰場又換了位置、規則又被改寫、敵人又多了一種你從沒見過的樣貌。
我常常覺得自己像一個被困在身體裡的人。
明明心裡還有很多想做的事，很多想去的地方，很多想完成的夢，卻總是被這副身體提醒：不行，你不能太貪心。你不能像別人一樣隨心所欲。
你必須計算體力，計算疼痛，計算復原時間，計算每一次出門、每一次工作、每一次看似普通的生活，需要付出多少代價。
這些代價往往只有自己知道。 別人看到的，可能只是我出現了、笑了、說話了、好像都很好，氣色好，精神也很好。
但沒有人知道我在回家後需要躺多久，看不到我在疼痛裡翻來覆去，看不到我半夜醒來時那種無聲的崩潰或是半夜送急診，也看不到我一次又一次在心裡問自己：到底還要多久？到底還能撐多久？
我常想，上天還是疼惜我的吧！讓我偶爾還能有好的精神繼續做想做的事，讓大家不要太擔心我。
有時候我也會羨慕別人。 羨慕他們可以把「健康」當成理所當然，羨慕他們可以規劃很遠的未來，羨慕他們的疲累可能睡一覺就好，羨慕他們的疼痛有明確的原因，也大多有結束的時候。
但我的疼痛不是。 我的疼痛常常沒有句點，只有逗點。 它今天退了一點，明天又回來；這裡好了一點，那裡又壞掉。
雖然，我很不喜歡身體的狀況，但其實我也很心疼自己的身體，因為她們也真的好努力、好用心地幫我承受這一切，她們也真的盡力了，很多時候，她們也真的是無能為力了。
想到這裡，我就好感謝自己的身體，也想和她們說：沒關係，我們一起並肩作戰，一起承受也一起承擔，榮辱與共。
記得去年七月，在一次回診中，我得知了新的壞消息。
又有一個器官的功能，即將慢慢失去。
那一刻，我其實完全無法接受。明明醫師的說明我都聽見了，字句也都進到耳裡，可是腦袋卻像突然斷線一樣，怎麼也沒辦法把那些話真正消化成「這就是我的現實」。
離開診間後，我坐在外面的候診椅上哭了好久好久。哭到連話都說不清楚，哭到身體裡那股一直勉強撐著的力氣，好像在一瞬間全數崩塌。
那不是普通的難過，而是一種「怎麼又是我」、「怎麼又來了」、「到底還要失去多少」的無力感。
當晚，我就在粉專上宣布暫時停更。
不是因為不想寫了，也不是因為不在乎了，而是我很清楚地知道，那時候的自己真的撐不住了。我已經沒有餘力再好好整理文字、安放情緒，也沒有辦法假裝自己還能像平常一樣，穩穩地陪伴大家。
我只能先停下來。只能先承認自己碎掉了。只能先把僅剩的一點力氣，留給當下那個快要喘不過氣的自己。
沒想到，後來有些粉絲告訴我，我的停更讓他們也暫時失去了依靠。他也和我說，洪仲清老師也因為身體狀況暫時停更，兩位老師同時停更，讓他很擔心，也有一種突然失去依靠的感覺。
但即使如此，他仍然祈禱我們都能快快好起來。我才知道，原來洪老師也正面臨類似的情況。
那一瞬間，我心裡有一種很複雜的感受。心疼洪老師，心疼他也正承受身體帶來的苦。
但同時我也忽然明白，原來在我以為自己只是努力活著、努力寫著、努力把每一天撐過去的時候，我的文字竟然也在某些人的生命裡，成為一點點支撐。
這讓我很感動，卻也很沉重。
因為我從來不覺得自己有多堅強，更不覺得自己有能力成為誰的依靠。很多時候，我連自己都接不住，連自己的情緒都安放不好，連自己的身體都無法掌控。
可是原來，那些我一邊破碎、一邊寫下的文字，曾經陪過一些人。
也許在某些夜裡，當他們也覺得孤單、無助、快要撐不下去的時候，我那些不完美、不漂亮，甚至帶著眼淚的文字，曾經讓他們覺得：「原來我不是一個人。」
想到這裡，我又哭了。
不是因為更痛，而是因為在很深很深的痛裡，我好像又看見了一點點連結。
病痛讓人孤單。它把我困在身體裡，把我推進很多別人看不見的角落。可是文字又好像在那些角落裡，悄悄開了一扇小窗，讓我和某些同樣受傷的人，在看不見彼此的地方，仍然能互相靠近一點。
也許我不能一直穩穩地陪伴誰。
也許我也會停下，也會崩潰，也會有完全寫不出任何字的時候。但我想，這並不代表那些陪伴就不存在了。
因為每一個曾經真心寫下的字、每一次誠實說出的痛、每一段在破碎裡仍努力留下的紀錄，都曾經是真的。
而我也在那一次停更裡慢慢明白，休息是關愛自己，暫停也不是放棄。有時候，停下來不是因為不夠勇敢，而是因為人真的需要先停下來休息。
先讓自己不再繼續往下墜。先承認自己受傷了。先承認自己沒有辦法。先承認這一次，我真的需要被好好接住。
每一次破碎後，總要重新拾起碎片再重新開始。
只是有時候，碎片太多了，散得太遠了，我也不知道該從哪一片開始撿起。甚至有些碎片鋒利得讓人一碰就流血，可是日子不會停在原地等我，身體也不會因為我還沒準備好就暫停惡化。
所以我只能慢慢來。今天撿一片，明天再撿一片。有力氣的時候，就往前一點；沒力氣的時候，就先停在原地。
也許永遠都拼不回原來的樣子了，但那也沒有關係。
人不一定非得回到原來的樣子，才算真正好起來。有時候，我們只是帶著裂痕、帶著缺口、帶著失去過後的不完整，重新學著好好生活。
罹患罕病的這十五年來，我並沒有久病成良醫，我仍然在努力學習和適應，但同時，我也學會了很多事。
學會如何和不確定共處，因為我知道，很多事情說了也很難被真正理解。 不是別人不願意理解，而是有些痛，沒有經歷過真的很難想像。
怎麼明明已經過了這麼多年，還是沒有變得更強大？ ——也是我常批判自己的話。
可是後來我才慢慢明白，強大，可能不是不痛、不哭、不害怕，而是明明痛了、哭了、害怕了，還是得想辦法把自己破碎的自己一片一片撿拾回來。
哪怕撿得很慢，哪怕有些碎片再也拼不回原來的樣子。 能活到現在，其實已經不是一件容易的事。 能在這樣的身體裡，努力保有一點點自己，也不是一件容易的事。
我以前總覺得自己應該要更勇敢、更正向、更懂得感恩。可是現在我不想再這樣逼自己了。痛就是痛，難過就是難過，生氣就是生氣，覺得不公平也沒有關係。
我不想再急著把每一場苦難包裝成禮物。 有些苦難就是苦難，不用矯情或是假裝正向，因為本來就也不一定可以讓人變得更好。
它只是很重、很痛、很難熬，而我只是剛好沒有別的選擇，只能一步一步走到今天。
但也因為如此，我更知道那些微小的好有多珍貴。
某一天疼痛稍微輕一點，某一晚終於睡得比較沉，某一次檢查沒有更壞，某個瞬間陽光或是雨水落在身上，讓我短暫地覺得，啊，活著好像也不全然只是受苦。
這些很小很小的事情，對別人來說可能不算什麼，卻常常是我繼續往前的理由。
我不知道未來會怎麼樣。 也許身體還會繼續變壞，也許還會有更多突如其來的壞消息、手術、檢查、治療和疼痛；也許我還是會在某些夜裡崩潰，還是會懷疑自己，還是會討厭自己，或是會對命運感到憤怒。
更多時候，我其實是狼狽的、破碎的、不知所措的。可是即使如此，我還是在這裡。 我還在呼吸。 我還在感受。 我還在用自己的方式，和這個世界繼續在一起。
所以，也許我不需要再責怪那個曾經相信奇蹟的自己。
那不是可笑，也不是愚蠢。 那只是當時的我，在看不到出口的日子裡，替自己點了一盞很小的燈。
即使那盞燈沒有照亮整條路，至少它陪我走過了一段又一段最黑的夜。 而現在的我，也許不再那麼天真地相信「一切都會好起來」。
但我仍然願意相信，有些日子會稍微好一點。 有些疼痛會暫時退後一點。 有些呼吸會比較順一點。 有些眼淚流完之後，我會重新找到站起來的力氣。
我不知道這算不算希望。 如果算，那我想，我還是會把它留在心裡。 不是因為我不懂現實，就是因為懂了才能理解現實除了殘酷也有我們看不見的溫柔。
所以才更需要在心裡留一個地方，安放那些還沒熄滅的小小光亮。 哪怕只是微光，也好。 至少它提醒我，在病痛不斷侵蝕我的時候，我仍然不只是病人。
我還是我。 一個會痛、會怕、會崩潰，卻也仍然努力活著的人。
