罕見疾病
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專欄：看見孩子心裡的光
歡迎來到光點協會的「一日髮廊」！今天的首席髮型設計師，是六歲的黛安娜；而她的客戶，則是一位威風凜凜的獅子大王。今天的造型工具很特別，沒有剪刀和梳子，取而代之的，是五顏六色的毛線、閃閃發亮的圓點貼紙，以及一大堆夢幻的粉色長紙條。
在這場充滿歡聲笑語的創作遊戲中，黛安娜不僅為
專欄：看見孩子心裡的光
在這個「看見孩子心裡的光」專欄系列裡，我們見過各式各樣的光：有像珽珽那樣，充滿戰鬥爆發力的英雄之光；有像小良那樣，站在世界之巔、沉靜莊嚴的王者之光；也有像謙謙那樣，與困難共進晚餐、從容睿智的哲學家之光。
而今天，我們要分享的，是一種最溫柔、最寧靜，如同午後陽光灑在肩上
分類： 醫學科普, 育兒健康, 兒童癌症
孩子的成長路上，磕磕碰碰在所難免。今天膝蓋上多一塊瘀青，明天手臂上腫個小包，這幾乎是每個家庭的日常。身為家長，我們多半會溫柔地揉一揉，然後心想：「沒關係，過幾天自己就會消了。」
但是，如果這個「瘀青」或「腫塊」過了幾個星期依然存在，甚至好像還長大了一點呢
當一段8秒的無聲影片，將她定義為「怪物」並祈求她消失，面臨最黑暗的時刻。這位生來與眾不同的女性，沒有被仇恨擊倒。她將痛苦轉化為力量，從線上走到線下，成為反霸凌的社會活動家與立法推動者。她的故事不僅是個人奮鬥，更是一場對抗網路暴力、爭奪話語權的社會運動，提醒我們言語的重量與善良的必要。
看見孩子心裡的光
閉上眼睛，您是否能聞到那股溫暖的、混合著高湯與食材的香氣？是否能聽見那「咕嚕咕嚕」、令人感到幸福的沸騰聲？五歲的生命小鬥士阿元，用他的畫筆，為我們所有人，準備了這樣一場熱氣騰騰、滿載著快樂的火鍋盛宴。
「我還有阿嬤，弟弟妹妹，和阿姨、外婆，有他們就夠了，我不會覺得孤單或是害怕。」剛滿十八歲，準備從軍的舒婷對於媽媽的棄家並沒有特別絕望，因為她轉念珍惜當下擁有的。
舒婷的阿嬤阿稠今年六十歲，先生十多年前生病走了，前年獨子肝癌病逝，辦完兒子後事的某一天，媳婦說要出去辦事隨即離家出走，三個孩子從此歸
這篇文章探討了愛與控制的界線，透過超級巨星裡奧（Leo Vance）的經歷，描寫了看似完美的關係中，一種以愛為名的極致控制。裡奧因罕見疾病陷入被妻子艾拉（Ella Vance）操控的命運，艾拉試圖將他打造成「完美藝術品」，而裡奧最終奮力一搏，揭露真相並尋找自我的定義。
塔克的案例故事
這裡面有提到一個案例的故事，我覺得比較印象深刻，分享一下。在這本書裡面有提到一個加拿大讀者叫塔克，他患了原發性側索硬化症。聽起來好像那個很奇怪的意思，反正你就可以理解成一個行動能力會逐漸被奪走行動能力的罕見疾病。所以他只能提早退休，退出職場。不是退休退出，那對很多人來說，這
在協會的藝術療癒課程中，我們常常會問一個問題：為什麼我們要花時間去「解讀」一幅孩子的畫？
答案很簡單。因為對許多孩子，特別是正在經歷生命重大挑戰的孩子來說，藝術，是他們最誠實、也最安全的語言。當言語不足以表達內心複雜的感受時，色彩、線條與形狀，就成了他們靈魂的出口。
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在全球醫藥產業的版圖中，小核酸（small nucleic acids；涵蓋 siRNA、ASO、微RNA 等）正以前所未有的熱度吸引各方目光。
短短兩天，諾華（Novartis）連續豪擲重金，加碼 RNAi 賽道。
9 月 2 日，Arrowhead 宣布與諾華就臨床前資產 ARO-SNCA（
